Včasih res težko verjamem, da ima moj sogovornik multiplo sklerozo.

Ko poslušam topel in umirjen glas nasmejane Patricie, si z lahkoto predstavljam, kako njene besede in dotiki pomirijo paciente, za katere skrbi v bolnišnici.

Ko lahkotno teče proti fotografu, si jo živo naslikam, kako  navsezgodaj zjutraj teče pri minus osmih stopinjah in preteče polmaraton.

A med pogovorom ob izviru Straža, ob čarobnem odpadanju jesenskega listja, v družbi številnih živahnih sprehajalcev, je res težko doumeti, da ima to dekle toplih rjavih oči napredujočo nevrološko bolezen.

11231

Seveda obstajajo medicinski razlogi, zakaj multipla skleroza Patricie ni bistveno prizadela (predvsem zgodnje zdravljenje). Hkrati pa sem prepričana, da sta za to zaslužni tudi njena odločenost, da iz diagnoze MS potegne najboljše, in neomajna mamina podpora.

Suzana tako zelo zaupa v neznansko moč svoje hčerke, da enostavno verjame, da se bo vse še dobro končalo.

Ves čas sem si mislila, da mogoče pa ni multipla skleroza …

Imela sem 22 let, zaključevala sem Zdravstveno fakulteto. Konec junija sem se učila za zadnja dva izpita. Najprej sem začutila mravljinčenje v desni roki, od mezincev proti komolcu, naslednji dan še v levi roki. Na tem predelu sem ob dotiku imela spremenjen občutek. Dva dni za tem sem imela desno nogo praktično mrtvo, mehko in brez moči. Ko sem jo pokrčila, mi je padla navzdol. Težko sem hodila, saj mi je noga klecala in sem jo vlekla za seboj.

A vsemu temu nisem pripisovala posebne pozornosti, nisem se zavedala, da bi lahko bilo kaj narobe z mano. Mislila sem, da je vse to zaradi dolgotrajnega sedenja in stresa. V tem času sem namreč skrbela za babico, ki je okrevala po operaciji kolka. K osebni zdravnici sem šla šele sredi julija in takoj me je poslala k nevrologu. V urgentni nevrološki ambulanti je zdravnik glede na moj opis težav posumil, da bi lahko šlo za multiplo sklerozo, čeprav so znaki do takrat že izzveneli. Izdal mi je napotnico za MRI (magnetnoresonančno slikanje; op. avt.) glave in vratne hrbtenice, ki sem ga opravila sredi avgusta. Ves čas sem si mislila, da mogoče pa ni MS …

1231

Konec septembra se mi je pojavila tako huda vrtoglavica, da se v postelji nisem mogla niti obrniti. Tudi te težave sem pripisovala drugemu vzroku, dolgotrajnemu gledanju v strop, saj sva z bratom prenavljala kopalnico. A ves čas se mi je zdelo, da nekaj ni v redu. Imela sem čuden občutek, ki ga ne znam opisati. Izmerila sem si pritisk in bil je v redu, zato sem si rekla, da se mi morda samo dozdeva. Vseeno sem šla k dežurni zdravnici, ki mi kljub prejšnjim izvidom ni želela izdati nujne napotnice za nevrologa. Toliko časa sem vztrajala, da mi jo je le izdala.

Na Nevrološki kliniki so me ponovno pregledali. Nevrologinja se je odločila za infuzije kortikosteroidov, ki sem jih prejemala tri dni. Zadnji dan mi je dr. Horvat Ledinek potrdila diagnozo multipla skleroza.

Prepričevala sem se, da bo vse še v redu

Z bivšim možem sva bila na morju, ko nama je Patricia sporočila, da ne čuti dobro svoje noge. Spodbujala sem jo, naj gre k zdravniku, a čas zanjo očitno še ni bil pravi. Dober mesec kasneje so se začele vrtoglavice, zaradi katerih ni bila zmožna početi prav ničesar, nato še težave z očmi. Niti pomislili nismo, da bi vzrok lahko bila resna bolezen. Predvidevali smo, da so težave povzročili študij, naporno delo in premalo spanja.

Po več tednih se je Patricia vendarle odločila za obisk pri zdravniku, kjer so ji omenili sum na multiplo sklerozo. Za vse nas domače to enostavno ni bilo mogoče. „Multipla skleroza? Ah ne, Patricia je že nima,“ smo se prepričevali. Povedala nam je namreč, da zdravstveni delavci včasih izrazijo sum, a se kasneje izkaže, da temu ni tako.

32432

V preteklosti sem tudi sama v strahu pred neznanim mnogokrat najprej pomislila na najhuje. Takrat pa sem zavestno odmislila takšno razmišljanje. Odločila sem se, da bom ostala pozitivna in zaupala usodi, da se bo vse dobro izšlo.

Pozitivno razmišljanje sem skušala ohranjati tudi zaradi Patricie. V teh trenutkih je potrebovala mamo, ki se zmore soočiti z resničnostjo, kakršna koli že bo. Zavedala sem se, da najbolj potrebuje mojo pozitivno naravnanost in oporo. Jasno mi je bilo, da ji zaradi njenega znanja – Patricia je po poklicu diplomirana medicinska sestra – enostavno ne morem odvzeti te skrbi.

Ko bi le bilo res… Morda se pa res motijo …

Mama mi veliko pomeni. Že od malega sva se veliko družili in si marsikaj zaupali. Res ji zelo zaupam. Vedno ko sem bila v stiski, mi je svetovala in me spodbujala. Tudi ko sem ji povedala za svoje zdravstvene težave, mi je rekla, naj me ne skrbi preveč, da bo vse še v redu. »Joj,« sem si mislila. »Ko bi le bilo res … Morda se pa res motijo …«

A 27. septembra 2017 mi je dr. Horvat Ledinek potrdila diagnozo multipla skleroza. Takrat sem tudi opazila, da z desnim očesom nekoliko megleno vidim, obenem me je motila svetloba. Razložila mi je, da imam lezijo (sprememba tkiva, ki je posledica MS; op. avt.) blizu centra za ravnotežje in vidnega živca. Izdala mi je napotnico za okulista.

Predstavila mi je možnosti zdravljenja multiple skleroze in zdravila, ki so primerna zame. Na naslednjem pregledu sem ji povedala, za katero zdravilo sem se odločila. Z zdravljenjem sem pričela novembra. Na srečo mi MS ni pustila nobenih posledic.

3453

Joj, se mame in hčere sploh pogovarjajo o takih stvareh?

Bil je 27. september 2017, ko mi je Patricia povedala, da so ji potrdili multiplo sklerozo. Prevzela sta me strah in zaskrbljenost. To je bilo tudi obdobje, ko sem se soočala z osebnimi težavami. Že dalj časa sem bila nesrečna v zakonu in spogledovala sem se z mislijo, da bi se z možem razšla.

S Patricio sem delila svoje tegobe, saj sva se vedno odkrito pogovarjali, tudi o osebnih in intimnih stvareh. Večkrat sem pomislila: „Joj, se mame in hčere sploh pogovarjajo o takih stvareh?“

Tako je bilo že pred diagnozo in še vedno se o vsem odkrito pogovarjava. Kadar sva v stiski, si zaupava. Sva izjemno povezani.

Verjeti moram, da se bo vse dobro končalo

Moja otroka, Kristian je štiri leta starejši od Patricie, sta moja največja učitelja. Oba sta imela precej težav z zdravjem. Patricia je imela hud refluks na sečilih, zato so jo pri enem letu operirali. Nato so se pojavile komplikacije, dvakrat je padla v anafilaktični šok. To je bilo zame zelo stresno, saj mi nihče ni znal povedati, kaj se dogaja. Mame imamo res šesti čut. Čutila sem, da so komplikacije povezane z zdravilom, ki ga je prejemala. Podporo in razumevanje sem iskala pri zdravnikih, a me niso poslušali. Po treh dneh pa so potrdili mojo domnevo: „Vaša hčerka ima res alergijo na zdravilo.“

Čas osnovne šole je bil zanjo težaven. Osem let je bila deležna mobinga. Sošolke je niso sprejele medse, ker je hodila v drug vrtec, pa še disleksijo ima. Iz igrive in nasmejane deklice je postala nesamozavestna in zadržana. Razumevanje in pomoč sem iskala pri pedagoških delavcih, a ju pogosto ni bilo. S težavami sem se morala spopadati sama. Hčerko sem skušala opremiti z znanjem, ki sem ga pridobila kot vzgojiteljica. Skupaj sva se soočali s težkimi trenutki, pomoč pa sva poiskali tudi pri psihologinji za mladostnike. Leta težkih preizkušenj so naju okrepila in izoblikovala v osebi, kakršni sva danes.

Patricia se je šele v srednji šoli zavedela, kaj vse zmore. Ob uspehih, za katere je neumorno garala, je doumela, da zmore vse, kar si zada. Postopoma je gradila samozaupanje in s samozaupanjem se je vrnila samozavest. Danes je zelo zrela ženska.

Ko zdaj razmišljam o vseh izzivih, ki sem jih bila deležna kot mama, imam občutek, da me je življenje počasi pripravljalo na to zahtevno preizkušnjo bolezni. Dolgo me je ˝tenstalo˝ in zdaj lažje sprejemam vse to, čeprav sem še vedno občutljiva in čustvena. A ne dam se. Vem, da zmorem. Nenazadnje me Patricia potrebuje, moram ji biti v oporo. Moram verjeti, da skupaj zmoreva premagati tudi ta izziv, čeprav je včasih naporno. Verjeti moram, da se bo vse dobro končalo.

5665
5656

Naučila sem se živeti

Po postavljeni diagnozi sem bila v šoku. Dva dneva sem imela popolnoma prazno glavo. Bila sem čustveno otopela. Potem so se mi porajala vprašanja. Kako bom opravljala svoj poklic? Kako dolgo bom dobro? Kdaj se mi bo spet nekaj zgodilo? Ali bom lahko imela družino? Ali bom našla partnerja, ki bo mojo bolezen sprejel? Tudi jokala sem. Strah me je bilo.

Nato pa sem si rekla: „Ne delaj si skrbi, vse bo še v redu. Imaš MS in s tem se moraš naučiti živeti, saj je tvoja popotnica za celo življenje.“ Do te faze sem prišla v sedmih dneh, kar je zelo hitro. Tudi drugi pravijo, da sem hitro sprejela svojo bolezen.

Multiple skleroze takrat kljub študiju nisem dobro poznala. Sledilo je raziskovanje. Prebirala sem strokovno literaturo. Nisem iskala, kaj se mi z MS lahko najhujšega zgodi, ampak kako si lahko pomagam, da bom s to boleznijo živela čim bolje. Brala sem o MS, kakšne so njene oblike in kaj pozitivno vpliva na bolezen. Vsa literatura je navajala pozitiven vpliv športne aktivnosti in aktivnega življenja.

Multipla skleroza mi je za 180 stopinj obrnila življenje. Pred tem sem bila praktično od jutra do večera samo na faksu in doma, moj svet so bili učenje, seminarske naloge in gospodinjska opravila. Redko sem imela čas za prijatelje. Časa zase nisem našla.

Zato za MS ne morem reči, da mi je veliko vzela, ampak mi je predvsem veliko dala. Naučila sem se živeti ter si vzeti prosti čas zase in za stvari, ki me veselijo. Zdaj drugače razmišljam – bolj zrelo in bolj pozitivno, ker skušam ugotoviti, kaj je najboljše, kar lahko potegnem iz tega.

Ne obremenjujem se s tem, kaj bo. S tem se bom ukvarjala, ko bo.

Verjamem, da bo zmogla tudi takrat, ko mene ne bo več

Patricia je bila v otroštvu kljub zdravstvenim težavam vesela in sončna deklica. Z odhodom v osnovno šolo se je zanjo začelo težko obdobje. Večkrat sem razmišljala o tem in si zastavljala vprašanje: „Zakaj se težke stvari dogajajo prav njej? Zakaj je tega deležen ravno moj otrok?“

A vedno je bila borka in za vse v življenju se je morala pošteno potruditi. Zdaj se spogledujem z mislijo, da je življenje tudi njo postopno pripravljalo na težak izziv. Patricia je postala moja vzornica, saj se težkim situacijam ne pusti povoziti. Tako srčna, ljubeča in sočutna je, vedno vsakomur pripravljena pomagati. Mislim, da ji je usoda prav zato namenila poklic, ki ga opravlja. Kot medicinska sestra lajša življenje tistim, ki potrebujejo njeno pomoč.

Bili so trenutki, ko sem jokala. Menila sem, da je moja hčerka predobra za ta svet, da si bolezni res ni zaslužila. A hočem verjeti, da ji zaradi MS v resnici ne bo tako hudo, kot smo pomislili prvi trenutek. Ni me pretirano strah in nočem negativno razmišljati. Seveda se včasih vprašam, ali bo vse v redu. Bo imela partnerja, ki jo bo razumel in ji stal ob strani? Potem pa si rečem, da je dovolj nezdravih misli. Verjeti moram, da bo zmogla, ker je pogumna in močna. In verjamem, da bo zmogla tudi takrat, ko mene ne bo več.

Najbrž me prav zato ni sesulo, čeprav sem sicer zelo občutljiva in čustvena. Lahko se zgodi, da bo bolezen napredovala, a ne bomo se predali in vrgli puške v koruzo. S skupnimi močmi se bomo borili in izbojevali največ, kar lahko.

 

6565

Vedno sem zaupala mnenju svoje zdravnice

Ko sem dobila diagnozo MS, nisem poznala nikogar s to boleznijo. Kasneje sem v svojem kraju spoznala kar nekaj oseb z multiplo sklerozo. Ni nas malo.

Na enega izmed pregledov je z menoj odšla tudi mama, saj jo je skrbelo zame in želela je izvedeti več o bolezni. Na koncu je imela več vprašanj kot jaz. Ona je tudi moja kontaktna oseba v primeru, da se mi kaj zgodi. V tem primeru se lahko odloča namesto mene.

Na zadnjem pregledu pri nevrologinji so me povabili na srečanje novo odkritih bolnikov z MS. Sprva sem kolebala, ali naj grem ali ne. Mama mi je rekla, naj grem, saj nimam česa izgubiti. „Tam boš spoznala nove osebe z enako diagnozo,“ mi je rekla. In sem šla. Na srečanju sta medicinski sestri predstavili bolezen, sledila pa sta pogovor in izmenjava mnenj. Srečanje mi je bilo zelo všeč. Mislim, da mi je koristilo.

Za začetek zdravljenja sem se odločila kmalu po diagnozi, ker vem, da hitreje ko se začneš zdraviti, boljše možnosti imaš, da se dlje časa dobro počutiš.

Vesela sem, da sem imela možnost izbire in sem lahko sama izbrala zdravilo, s katerim smo začeli zdravljenje. Na isti terapiji sem še danes. Vem, da zdravila ne pozdravijo bolezni, ampak jo zgolj upočasnijo. V tem času nisem imela nobenega zagona, zgolj poslabšanje zaradi vnetja.

Nikoli nisem razmišljala o alternativni medicini. Vedno sem zaupala mnenju svoje zdravnice in njenim nasvetom.

6543
454245

Skušala sem ugotoviti, kje je moja meja

Povsod, kjer sem brala o MS, so svetovali šport in aktivno življenje. Torej sem 14 dni po prejemu diagnoze začela redno teči. Hitro sem izgubila 12 kilogramov. Rekla sem si: »MS je nepredvidljiva in če se bo pri meni morda nekoč pojavila tako huda oblika, zaradi katere bom na vozičku, me bodo vsaj domači lažje dvignili.“  Temu smo se vsi smejali, ampak jaz sem takrat mislila resno.

Danes na to gledam drugače. Multipla skleroza me motivira in mi vliva moč.

Pričela sem preizkušati svoje meje. Vsi so mi namreč govorili, da je pri MS neka meja, ko ne zmoreš več, ko omagaš ali se pojavijo simptomi bolezni. Skušala sem ugotoviti, kje je moja meja pri teku. Najprej sem pretekla dva kilometra, nato tri, zelo hitro sem jih dosegla deset in potem vedno več. Zelo me je zanimalo, kaj se bo zgodilo. Ali fizično ne bom več zmogla teči? Se bom morala ustaviti? Me bo moral nekdo priti iskat? In tako sem tekla, ne glede na temperature. Bil je december, zunaj je bilo minus osem stopinj, jaz pa sem navsezgodaj zjutraj tekla. Tudi poletje in vročina me nista ustavila.

Nikoli nisem bila tako utrujena, da bi se morala ustaviti, čeprav sem tekla vsak dan. Brez pavze, čeprav so mi rekli, da telo kak dan potrebuje tudi počitek. Jaz pa sem tekla, kot da bi bila zasvojena. Iz dneva v dan sem tekla, tekla, tekla. Tek je postala moja ljubezen, saj mi zelo koristi. Med drugim s tekom premagujem stres.

Poskušala sem vedno več, ves čas dvigovala svoj cilj in dve leti po diagnozi sem pretekla polmaraton, to je 21 km. Takrat bi lahko tekla tudi dlje. Dosegla sem svoj osebni cilj. Ugotovila sem, da očitno meje zame ni.

32rfw
342e4

Vem, da se to lahko zgodi tudi meni

Po poklicu sem diplomirana medicinska sestra in delam v dnevni bolnišnici na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana. Kot študentka sem tu delala na oddelku. Za svojo bolezen sem izvedela pred pričetkom dela na Nevrološki kliniki in želela sem si delati s pacienti z multiplo sklerozo. Tako lahko pomagam drugim z enako diagnozo, obenem se bom tudi sama marsikaj naučila. Svoje bolezni namreč nikoli nisem skrivala. Vsi zaposleni so vedeli, da imam MS, in so to lepo sprejeli. Ponudili so mi službo, ko diplomiram. Bila sem počaščena, ko sta moja zdravnica dr. Horvat Ledinek in takratna glavna sestra enote izrazili željo, da ostanem na Nevrološki kliniki. Po končanem študiju sem se res zaposlila tu.

To, da sem medicinska sestra, je pri moji bolezni pravzaprav prednost. Dnevno srečujem paciente z raznimi oblikami multiple skleroze, tudi take, ki imajo zelo hudo obliko. Ne obremenjujejo me. Bolje jih razumem in jim svetujem. Zavedam se, da se huda oblika MS lahko zgodi tudi meni, a temu se bom pač prilagodila, ko bo prišlo. Nisem črnogleda. To mi je dano in s tem moram živeti.

Tudi pred pacienti svoje diagnoze ne skrivam, z njimi delim svojo zgodbo. Večina pacientov ve, da imam multiplo sklerozo. Velikokrat rečejo, da tega niso opazili ali da nikoli ne bi rekli, da imam MS. Večkrat se zgodi, da jih vprašam, kako so, oni pa isto vprašajo mene. Mislim, da me drugače gledajo, se mi bolj odprejo. Nekateri pacienti želijo, da jih tikam, saj smo vsi ena velika družina. Moram priznati, da se tikanja ne morem navaditi in paciente vedno vikam.

V službi, posebno v popoldanskih izmenah, ko je ena sestra sama s štirimi do petimi pacienti, smo se kar navadili na naše pogovorne urice. Delimo si izkušnje z MS, jaz pa poleg osebne izkušnje delim še svoje strokovno znanje in nasvete.

Nikoli nikomur ne rečem, da nima prav. Mislim, da se mora vsak sam odločiti, kot se mu zdi najbolje zanj. Jaz lahko zgolj povem svoje mnenje glede na znanje, izkušnje in zgodbe, ki jih slišim na kliniki.

 

Ni naključje, da je Patricia postala medicinska sestra

Sama sem vzgojiteljica. Za to službo sem hvaležna, to je moje poslanstvo in tudi Patricia ima v sebi poslanstvo, da pomaga ljudem.

Nekoč ko je bila pri meni v vrtcu, sem padla in si hudo poškodovala nogo. Takrat je imela 14 let. Odreagirala je tako umirjeno in zbrano, brez panike in brez solza, da sem pomislila: „To je to, za kar je Patricia poslana na ta svet.“

Čustvenost in željo po pomoči ljudem ima očitno v genih, po tej plati je podobna meni. Najprej je razmišljala, da bi postala vzgojiteljica. A po tem dogodku v vrtcu sem ji rekla: „Toliko sočutja, razumevanja in umirjenosti je v tebi, ko je nekdo v stiski.“ In se je odločila za zdravstvo. Vedno bolj se dokazuje, da je našla poklic, za katerega je bila rojena.

Usoda jo je pripeljala na Nevrološko kliniko. Je medicinska sestra z dušo in s srcem, saj ima izreden čut za ljudi. Morda je včasih preveč dobra do ljudi …

A zakaj se ne bi trudili biti boljši? Življenje je že tako težko in če ljudem dan polepšaš vsaj za trenutek, je zanj svet lepši. To opažam tudi pri svojem delu z otroki. Starši otrok se v težavah po pomoč obračajo name. Sama kot mati nisem imela podpore v šoli svoje hčerke, zato jo sama želim nuditi njim.

Najlepše mi je, ko starši zjutraj ob prihodu v vrtec pridejo po objem, ki ga potrebujejo za lepši dan.

Vsaki generaciji staršev ob prvem srečanju rečem: „Ko ste enkrat moji, boste za vedno moji, tudi čez 30 let.“

rfe223

Včasih sem tako utrujena, da ne grem teč

Veliko tečem, hodim, kolesarim, poleti supam in plavam. Včasih na morju po desetkrat preplavam 100-metrski zaliv. Pozimi veliko časa preživim na zasneženih strminah, saj je smučanje že od otroštva moja velika ljubezen. Ves čas sem aktivna, nikoli ne mirujem, tudi v službi sem ves čas na nogah.

V zadnjem letu sem imela nekaj več težav zaradi multiple skleroze. Prvič sem imela hudo vnetje sečil in ob tem se mi je pojavila huda utrujenost. Prej sploh nisem vedela, kaj je resnična utrujenost, ki je značilna za MS. Ko sem bila včasih utrujena, sem šla malo na tekalno stezo in utrujenosti ni bilo več. Utrujenost sem kompenzirala s športom, potem sem se boljše počutila.

Zdaj dobro vem, kako je, ko si utrujen. Včasih sem tako utrujena, da ne grem teč, čeprav si to želim. Raziskala sem utrujenost in našla način, kako jo obvladovati. Hodila sem tudi na delovno terapijo. Zdaj vem, da včasih potrebujem počitek, in takrat se umirim.

Opažam, da v zadnjih mesecih rabim malo več nočnega spanca. Prej mi je zadostovalo pet ur spanja na noč, zdaj jih recimo potrebujem šest ali več. Tudi po službi potrebujem malo časa, da se umirim, takrat ne počnem ničesar.

Čeprav se zdaj malo težje spravim k rekreaciji, se skušam vsak dan ukvarjati s športom. Prej sem takoj po kosilu šla ven, zdaj pa potrebujem malo premora, šele nato sledi šport. Kadar dežuje ali sneži, lahko športam doma, na tekalni stezi ali trenažerju.

Svoje znanje o MS rada delim

Na začetku moje poti z multiplo sklerozo mi je bilo fino kaj novega izvedeti o MS, tudi o pravicah pacientov, kaj nam pripada. Ugotovila sem, da tega marsikdo ne ve, zato sem pomislila, da bi lahko predajala informacije in znanje drugim. V zadnjih par letih sem namreč res naštudirala MS.

Tako sem pričela pisati krajše prispevke, namenjene pacientom, o različnih temah, predvsem takih, ki se mi zdijo pomembne za paciente.

Marsikdo recimo ne ve, da nam pripada boniteta na delovno dobo ali pa o parkirnem mestu za invalide ali invalidski kartici ugodnosti. Lahko jim svetujem, kako ravnati, ko pride utrujenost, ali kako si bolnik lahko pomaga v poletni vročini, ki zelo vpliva na MS.

Nekateri zdravniki mi pogosto rečejo, da sem dobro predlagala, saj sami ne poznajo rešitev za pacientove težave, kot so npr. utrujenost, vročina …

rt42t2
fgbfgbfbf

V prihodnost gledam zelo optimistično

Zdaj mineva šest let od moje diagnoze in od takrat nisem imela zagona.

Simptomi bolezni so se mi sicer zaradi vnetij večkrat začasno poslabšali. Imela sem namreč več težjih oblik covida-19. Takrat sem tako opešala, da skoraj nisem mogla hoditi. Mislila sem si: »Ne, prosim, samo tega ne …«

Vse je skrbelo zame, in ko sem se hotela vrniti, ni bilo enostavno … A po prebolelih okužbah in vnetjih sem se hitro vrnila na stare tire s pomočjo športa. Želim dobro izkoristiti čas, ko to še lahko počnem. Mogoče bom to lahko počela večno, kdo bi vedel.

V prihodnost namreč gledam zelo optimistično. Moj cilj je ostati tako fit, vitalna in športno aktivna, da se bom lahko brez večjih težav gibala. Najbolj bi me bolelo, če bi bila omejena na življenje v stanovanju. Prebolela bi, če ne bi mogla teči, a da ne bi mogla hoditi … iti na sprehod in skrbeti zase … to bi bilo grozno.

Srčno upam, da bo bolezen še naprej mirovala in da mi ne bo povzročila hudih težav. Težave, ki jih bom le imela, pa bom morala sprejeti, prebroditi in živeti z njimi.

Besedilo: Sergeja Širca
Fotografije: Miran Juršič

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.