Milena Damjanić
53 let, Straža pri Novem mestu
O Mileni Damjanić bi zlahka napisala vsaj pet zgodb.
Eno o njenem otroštvu in mladosti v multikulturni hrvaški Baranji, o glasbi, plesu in druženju, o življenju v slogi in strpnosti.
Drugo o njeni družini – s takim ponosom in tako ljubeče govori o možu Milenku, sinu Ognjenu in hčerki Teodori! Simba iz zavetišča bi v to zgodbo skočil lajajoč in mahajoč s kosmatim repom.
Tretjo zgodbo o njihovem pestrem življenju na Norveškem, v Srbiji in Sloveniji. Del o begunstvu Milena preleti zelo hitro. Verjetno je preveč boleče razmišljati o popoldnevu, ko je na poti iz službe, iz bolnišnice v Osijeku, prečkala most čez Dravo in se potem v Osijek ni vrnila celih osem let. Kot hrvaški Srbi v svojem lastnem domu niso bili več dobrodošli.
Četrto o njenem delu, delala je kot medicinska sestra in babica, tudi med vojno na Hrvaškem. To bi bila težka zgodba, Milena o svojem delu med vojno noče govoriti.
A na obisk sva s fotografom prišla zato, ker ima Milena multiplo sklerozo. To je posebna zgodba, prežeta z bolečino in upanjem, začinjena z (večinoma črnim) humorjem in polna smeha. Prav Milenin smeh mi je še dolgo po odhodu odzvanjal v ušesih.
Močna sem, že od vedno sem močna
Imela sem in še imam pestro življenje. Moj mož je voznik tovornjaka na mednarodnih progah, domov prihaja samo za vikende. Otroka sem praktično vzgojila sama. Oba sta dobra človeka, nikoli ni bilo težav z njima. Hčerka Teodora je maturantka, 25-letni sin Ognjen je voznik kot oče.
Živeli smo v štirih različnih državah. Kot begunci smo zaradi vojne na Hrvaškem šli na Norveško, nato smo šest let živeli v Srbiji in od tam leta 2008 prišli v Slovenijo.
Nisem tipična Srbkinja, ki posluša samo narodno muziko in pleše kolo (op. avt.: smeh). Jaz plešem tudi polko in valček. Veselice v Sloveniji me spominjajo na mladost v Baranji, kjer smo skupaj živeli Hrvati, Srbi in Madžari. Hodili smo v kavarne na narodno muziko s harmoniko ali pa na zabave s polkami in z valčki. Na silvestrovanju v moževem podjetju sem polko plesala kot profesionalka (smeh).
Po 13 letih življenja v Sloveniji smo vsi štirje dobro integrirani in se dobro počutimo tukaj.
Dvojina je težka, a lepa
Ko smo prišli v Slovenijo, sem pet let čakala na delovno dovoljenje. Ukvarjala sem se z otrokoma in se učila slovenščine, po dveh letih sem opravila tudi izpit iz slovenskega jezika. Učila sem se sama, pomagali so mi v Društvu za razvijanje prostovoljnega dela, posebno Branka Bukovec, z njo sva se učili (op. avt.: pazljivo oblikuje dvojino, zdi se ji težka, a lepa).
V Sloveniji smo najprej živeli v Stopičah, kjer sem veliko klepetala s starejšimi sosedi in tako utrjevala znanje jezika. Posebno sosed Toni mi je zelo pomagal in pa socialna delavka v šoli.
Neke stvari pri Slovencih ne razumem. Zakaj, hudiča, praznujete Abrahama?! Česa se takrat veselite? Ko sem dopolnila 50 let, sem najprej dobila vabilo za program Svit (op. avt.: smeh), potem pa menopavzo, Crohnovo bolezen in multiplo sklerozo! In potem še covid! (op. avt.: prenehamo se smejati) Dva tedna sem bila v bolnišnici, na kisiku, bila sem korak od respiratorja. Dobivala sem po 17 zdravil dnevno. Moja pljuča še zdaj niso dobra.
Zdaj vem, da sem MS imela že prej
Multiplo sklerozo so mi diagnosticirali leta 2019, a zdaj, ko jo poznam, vem, da sem jo imela že prej.
Pri 40 letih sem rolala s hčerko – vedno sem bila aktivna mamica. Ko sem stala na mestu, me je zaneslo in padla sem. Zaradi zloma desne noge sem imela dve operaciji. Čez pol leta sem si ponovno zlomila isto nogo, v hribih. Takrat sem se šalila, da sem, Vojvodinka, v hribih iskala hudiča, pa sem ga našla (op. avt.: smeh). Spodrsnilo mi je na skritem ledu, še en zlom in spet dve operaciji.
Mogoče je bilo naključje, mogoče pa je bila desna noga že takrat bolj šibka. Šele ko sem kasneje šla na bolniško zaradi MS, sem se zavedela, da to nogo skoraj vlačim za seboj.
Uradno mi multiplo sklerozo priznajo od leta 2011, ko sem imela vnetje očesnega živca. Jaz pa sem za vnetje takrat krivila moža, ker je v avtu vključil klimo, ko smo šli po bezeg … (op. avt.: smeh) Tedaj so me sicer poslali na magnetno resonanco, a ni ničesar pokazala. Vnetje je minilo in pozabila sem na to. Normalno sem živela in delala.
Moje telo je vreščalo, pa nisem imela časa poslušati
Delala sem kot negovalka na terenu. To je zelo naporno delo, veliko se voziš, zahteva psihično trdnost in tudi fizično moč, ker so nekateri pacienti nepokretni.
Slabo sem se počutila, ves čas sem bila utrujena. Naprej sem imela črevesne težave, ne vem, ali je to bilo zaradi multiple skleroze. Leto in pol sem čakala na diagnozo, hodila na preiskave, gastroskopijo, kolonoskopijo … Dobila sem diagnozo Crohnova bolezen. Sledilo je še akutno vnetje trebušne slinavke.
Utrujenost je bila vse hujša, ovirala me je pri delu in ko sem prišla domov, sem bila tako zanič, da nisem mogla niti skuhati. Tudi inkontinenca je bila vse hujša, celo med spanjem sem se polulala. Vedela sem, da je z mano nekaj hudo narobe, a sem mislila, da zaradi stresa. Pravijo, da moraš svoje telo poslušati, ko šepeta. No, moje telo je takrat vreščalo na ves glas, pa nisem imela časa poslušati. Zdravstvena delavka sem, pa nisem prepoznala multiple skleroze …
Sto izgovorov, preden si priznaš, da nekaj ni v redu
Maja 2019 sem prijatelje peljala na izlet v Srbijo. Nazaj sem prišla zelo utrujena in šla takoj v službo. Čutila sem, da je desna stran telesa zelo šibka, in rekla sem si, da je to gotovo od avta. Sto izgovorov najdeš, preden si priznaš, da s tabo nekaj ni v redu.
Nato sem le šla k osebni zdravnici, ona me je poslala k nevrologinji. Ta me je pregledala in rekla, da je multipla skleroza malo verjetna, zaradi moje starosti. Imela sem 51 let. Napotila me je na magnetno resonanco. Bilo je poleti, zdravniki so bili na dopustu. Med čakanjem na preiskavo sem imela hude bolečine. Če zboliš poleti, se ti slabo piše. Potem sem šla k fiziatru. Fiziatrinja me je pod nujno poslala k nevrologu. Ko je nevrologinja prišla z dopusta, me je takoj vzela, saj sem že vse poletje trpela hude bolečine.
Preiskave so potrdile, da imam vse znake multiple skleroze. Našli so lezije na možganih in na desni strani hrbtenjače. Moja MS je napredovala. Zdaj vem, da so nekateri še dlje čakali na diagnozo multipla skleroza. Medtem marsikdo posluša očitke o lenobi, tudi jaz sem jih.
Takrat sem se odločila, da se bom borila
Ko sem dobila diagnozo multipla skleroza, je bila moja prva misel, ali bom tudi jaz postala kot ena izmed mojih pacientk, ki zaradi MS nepremično leži. Odločila sem se, da se bom borila, ker sem izvedela, da se ona ni. Če se ne boriš, je konec s tabo. Najlažje bi bilo preživljati dneve na kavču pred televizijo. Najlažje bi se bilo zapreti v stanovanje, tako ostane dovolj energije. Ne bom tako!
Najprej sem poguglala multiplo sklerozo, saj nisem imela s kom govoriti o tem. Tri mesece sem samo brala o bolezni, veliko sem se naučila o MS. Na začetku se je najbolje pogovoriti s sotrpini. Moja nevrologinja dr. Majda Zaletel – z njo sva se že od začetka dobro ujeli – mi je priporočila Združenje multiple skleroze Slovenije. Pri njih sem začela z vajami, dobivali smo se, učila sem se o MS. Preko društva hodim na rehabilitacijo v toplice, kmalu grem na rehabilitacijo v Sočo.
Našla sem tudi sestro Irmo Kumer, ki mi je dala knjigo Prvo leto multipla skleroza – priporočam jo vsem s to boleznijo, saj je kot navodila za uporabo za bolnike z MS, tudi na primer za vožnjo z avtom. Brez te knjige si ne bi nikoli upala z avtom v Srbijo. Vozim hvala bogu lahko, še vedno.
Težje bi mi bilo, če ne bi imela družine
Ko sem dobila diagnozo MS, sem seveda tako kot vsi pomislila na invalidski voziček. Sicer sem bila zelo pogumna, saj sem borka. Razjokala sem se samo enkrat. Nato sem si rekla: „OK, zdaj se boš borila.“ Kaj pa naj! Ne morem si „odšraufat“ glave in je dati na drugo telo.
Multiplo sklerozo smo v družini sprejeli kot vse doslej v življenju. Pri nas se nihče ne pretvarja, da je bolj močan, kot je. Nisem vesela, da imam MS, a se z njo učim živeti. Moja največja opora je mož Milenko. Na diagnozo multipla skleroza se je enkratno odzval. Ampak on je pač tak človek, od njega sploh nisem drugega pričakovala. Milenko pride v soboto domov in posesa celo stanovanje. In o MS ve več kot jaz.
Hčerka se ne obremenjuje s tem, da hodim s palico ali se vozim s skuterjem. Sin pa moje MS enostavno ne more sprejeti. Vidim, da trpi zaradi mene. Rekla sem mu, da tudi če bom v invalidskem vozičku, to ni konec sveta. Z vozičkom greš lahko kamorkoli. Poleg tega 70% ljudi z MS nikoli ne potrebuje vozička. Jaz sem se odločila, da bom med temi 70%. Sin pravi, da sem daleč pred njim in da enostavno rabi čas, da to sprejme.
Simba je hčerkin pes, nabavili smo ga tudi zato, da mi bo delal družbo in me zvlekel ven, na sprehod. Ampak smo pomotoma v zavetišču vzeli konja (op. avt.: smeh). Jaz bi raje imela muco ali manjšega psa, a zdaj Simbo vsi obožujemo.
Z novim zdravilom grem lažje po stopnicah
V dveh letih, odkar vem, da imam multiplo sklerozo, se mi je stanje poslabšalo. Sicer je šlo počasi, zato imam občutek, da se me je MS usmilila. A imam nove lezije vzdolž hrbtenice, zato težje hodim. Vseeno mi je veliko lažje kot takrat, ko sem leto in pol delala z multiplo sklerozo. Zdaj vem, kaj mi je. Imam zdravila, imam prijatelje, upokojena sem.
Pred kratkim mi je nevrologinja predpisala novo zdravilo. Počutim se bolje. Dobro vpliva na utrujenost: sem manj utrujena in upam, da se bo stanje še izboljšalo. Sedaj grem lažje po stopnicah. Saj sem tudi prej šla, a veliko težje, morala sem iti bolj počasi in komaj sem prišla do stanovanja. Vsakokrat ko sem prišla domov, sem bila dobesedno izčrpana. Tudi na splošno sem zdaj manj izčrpana in takrat ko sem, se mi moč hitreje povrne.
Sprejemam pomoč, ki mi je na voljo. V Sloveniji je za ljudi z multiplo sklerozo zelo dobro poskrbljeno. Poleg tega so ljudje o MS danes bolj ozaveščeni, o tej bolezni je veliko informacij. V zadnjih 20 letih pa je tudi veliko novosti v raziskavah in novih zdravil.
Milona in Zlatko, najboljša prijatelja
Sprejela sem vse, kar mi olajša življenje z multiplo sklerozo. Saj bi lahko hodila brez palice, a težko, in ves čas bi iskala klopco, da bi se usedla. Zakaj? Da ljudje ne bi vedeli, da imam MS? Pa briga me! To ni nekaj, česar bi se sramovala. Uporabljam vse možne pripomočke, da sem manj utrujena. Dr. Anja Udovčić Pertot v Soči mi je rekla, da ne smem pretiravati z aktivnostjo, ker utrujenost lahko pomeni nov zagon in poslabšanje bolezni.
Ko sem hodila brez palice, je zgledalo, kot da sem pijana. Nekoč me je neka ženska zgroženo opazovala, ko me je zaneslo … Taki trenutki niso prijetni – kaj mi je tega treba! Torej, to sta moja najboljša prijatelja Milona in Zlatko (op. avt.: v smehu pokaže dve sprehajalni palici v družbi pohodnih).
Zelo sem bila vesela tudi skuterja. Čeprav mi je nekdo, ko me je prvič videl na njem, rekel: „A že do tu si prišla?“ Meni je skuter ful dobra stvar! Saj brez njega peš še po nakupih nisem mogla.
V zadnjem času sem opustila vadbo, ampak sem se zato slabše počutila. Odločila sem se, da bom spet redno vadila, čeprav je zelo naporno. Delam namreč pilates vaje za zdrave, ne prilagojenih vaj.
Vem, da moram varčevati z energijo
Ampak ne tako, da se uležem in ležim. Zelo rada namreč kuham in pečem, pa zdaj zaradi utrujenosti včasih komaj skuham nedeljsko kosilo. Zato sem si dom tako prilagodila, da mi je lažje. Stvari v kuhinji sem si razporedila tako, da imam vse, kar pogosto potrebujem, na dosegu rok. Tako med kuhanjem naredim čim manj korakov. Uporabljam kuhinjskega robota, ki so mi ga podarile sodelavke ob 50-letnici. Odkrila sem „noro testo“, ki v hladilniku zdrži 7 dni, zamesim ga in potem 7 dni pripravljam različna peciva (op. avt.: med pogovorom naredi rogljičke, ki se spečejo, medtem ko fotografiramo zunaj).
Moj dan je zelo organiziran. Nimam težav s koncentracijo, včasih pa kaj pozabim, zato si vse stvari, vse opravke, zapisujem v tale blokec.Tudi na denar moram gledati, saj smo zaradi moje bolezni finančno precej na slabšem. Prej sem imela relativno dobro plačo, zdaj so moji mesečni prihodki za 6 let dela v Sloveniji 157 evrov.
Pokojninsko dobo so mi prišteli od prvega znaka MS. Dobila bom še del hrvaške pokojnine, a tudi vse skupaj ne bo veliko, saj imam samo 24 let pokojninske dobe. Zaradi Milenkovega poklica sem nekaj let ostala doma, z otrokoma. Ko sem prišla v Slovenijo, sem nameravala delati, a sem šele tu izvedela, da prvih 5 let ne bom mogla …
Nekateri pravijo, da so se spoprijateljili z MS
Jaz se ne morem spoprijateljiti z njo. Na živce mi gre! Življenje z multiplo sklerozo je, kot da imam v telesu nekoga, ki me ves čas res grdo zafrkava (op. avt.: smeh, a zelo grenak).
MS je čudna in zahrbtna bolezen, ne morem se spoprijateljiti z njo in se nikoli ne bom. Vzela sem jo tako kot je. Ne smem se preveč agresivno boriti proti njej, ker se bojim, da bo potem še slabše. Mir mi da, ko se njej zljubi. Če sem prejšnji dan pridna in ne hodim veliko, imam zjutraj veliko energije, približno 2 uri se zelo dobro počutim. Včeraj pa sem šla po nakupih in na pico s hčerko, zvečer sem vadila, zato sem danes malo bolj utrujena.
No, saj nisem jaz utrujena, moje noge so! Zgoraj sem čisto v redu. Noge pa živijo svoje življenje, pogosto enostavno ne morem hoditi. Najtežje mi je, da ne morem več plesati pri folklori v Srbskem kulturnem društvu. Multipla skleroza mi je vzela ples. Imela sem tudi hudo urinsko inkontinenco, zato sem šla na botulinizacijo mehurja. To pomaga, boljše je, suha sem.
Predvsem pa sem pogosto zelo utrujena. Ljudje me večkrat vprašajo, kako sem lahko tako dobre volje, ko imam tako težko življenje – pa jim rečem, saj morda imaš ti slabše življenje kot jaz …
MS je vse spremenila
Prav zato grem rada v kavarno, kamor sem hodila že pred diagnozo. Tako ohranjam stike z ljudmi in se počutim živa. Morda je multipla skleroza prišla z razlogom; morda zato, da me upočasni, ker sem prej preveč letela naokrog.
Zdaj sem se upočasnila in včasih se mi zdi, da sem bolj srečna kot prej. Čeprav mi je bilo šokantno, da sem se invalidsko upokojila … Veste, jaz sem imela velike načrte za svoje življenje. Načrtovali smo vrnitev v Srbijo.
Srbski pregovor pravi, da bolj ko človek načrtuje, bolj se bog smeji… Svoje sanje, svoje načrte, pa čeprav so bili realni, sem morala zaradi MS spremeniti.
