Anika in Helena

S fotografom sva se odpeljala v Velenje, da bi pripravila zgodbo o življenju osebne asistentke bolnice z multiplo sklerozo.

Ko sva sedla za mizo s Heleno Cerovšek in z Aniko Urbašek, pa sva že po nekaj minutah ugotovila, da to nikakor ne more biti samo asistentkina zgodba.

Helenino življenje je namreč tako tesno prepleteno z življenjem Anike in njene multiple skleroze, da je to enostavno – njuna zgodba. In hkrati zgodba o tem, kako dobro se lahko ujameta osebni asistent in uporabnik.

Smisel za humor pri tem zelo pomaga. Že dolgo se nisva tako nasmejala. Smejali smo se celo, ko je Helena rekla Aniki: „Ko padete, vas nihče ne pobere tako kot jaz.“ Čeprav se morda komu zdi, da to ni primerna situacija za smeh ...

Ta stavek je pravzaprav natančen opis njunega odnosa. Ko Anika pade, jo Helena pobere. V dobesednem in prenesenem pomenu.

Biti osebna asistentka je super poklic

V življenju sem počela vse sorte, nazadnje sem delala v gostilni, čeprav sem vedno govorila, da v gostilni že ne bom nikoli delala. In res sem dala odpoved in ostala brez službe …

Poklic osebne asistentke mi je predstavila Anika, prej sploh nisem vedela zanj. Ko me je poklicala in vprašala, ali bi postala njena osebna asistentka, sem bila takoj za.

Poznali in razumeli sva se že od prej. Bila mi je všeč in vedela sem, da sem jaz njej tudi. Prav tako sem približno vedela, kakšno pomoč potrebuje.

Šli sva v akcijo in poklicali Združenje multiple skleroze Slovenije, pa sva zrihtali. Začeli sva 1. februarja 2019.

Nikoli mi ni bilo žal, da sem šla iz gostilne, niti za trenutek. Biti osebna asistentka je super poklic, meni je res fajn. Pa tudi Anika je očitno zadovoljna z mano.

Zanimivo, dokler nisem začela opravljati tega poklica, sploh nisem vedela, da sem človek za to.

Multiplo sklerozo imam že 40 let

Imela sem 27 let in 6-mesečnega sina, ko sem na desni roki začutila mravljince. To je tako grozno neprijeten občutek, da ne znam opisati. Roka je bila vedno bolj mravljinčasta, najprej do komolca, nato do rame, zjutraj pa že celotna desna stran gornjega dela telesa.

Mislila sem, da me bo kap. Mislila sem, da me bo pobralo.

Najprej me niso resno jemali, saj sem bila sicer zelo vitalna. Zdravnik mi je rekel, da sem kot baletka, da mi nič ni. Ko pa sem prišla na preiskave v Ljubljano, so me kar obdržali v bolnišnici.

Bila sem prestrašena do amena, še zdaj čutim tisti strah in stisko. Ni me skrbelo zase, ampak kaj bo z otrokom. Še dude mu nisem mogla dati, kaj šele, da bi ga previla. Bala sem se, da bom umrla in bo otrok ostal brez mame. Jokala sem ponoči in podnevi.

Možu so takoj povedali, meni šele kasneje

Na kliniki sem bila približno en mesec, mož pa medtem v porodniški. Imel je zahtevno službo in ko je moral kaj nujnega urediti, so njegovo tajnico poslali otroka pazit. To mi sploh ni bilo všeč.

V Ljubljani so takoj ugotovili, da imam multiplo sklerozo. Možu so takoj povedali, meni šele kasneje.

Ko sem šla iz bolnišnice, nisem bila nič boljša, ampak slabša. Niti podpisati se nisem mogla, samo križec sem naredila, pa še to ob podpori moža.

Veliko se je takrat podilo po moji glavi, predvsem strah in skrb. Zmeraj manj sem zmogla.

Zdravnica mi je svetovala, naj s šibko roko čim več delam, tudi perem, ampak samo v topli, nikakor ne v mrzli vodi. „Pa mož naj obeša plenice in lika,“ je rekla. Res nisem likala, saj nisem mogla. Sem pa vsak dan prala v mlačni vodi, tega sem se res držala. Roka je bila vsak dan boljša in mravljinčenje je izginilo.

Ostala pa sta grozna utrujenost in strah, kaj bo z otrokom.

Nihče mi ne more toliko pomagati kot si lahko sama

V začetku sem bila zelo prestrašena in žalostna, potem pa sem si rekla: „To je moje in s tem moram živeti.“ Nisem vesela, da imam multiplo sklerozo, a jo moram sprejeti. Moja bolezen ni nikogaršnja krivda in nihče mi ne more toliko pomagati kot si lahko sama.

Mislim, da sem si uredila varno okolje in mi moja situacija (še) ni prišla do živega, nisem obupala.

Tudi mož se včasih čudi, od kod mi toliko volje in vztrajnosti. Morda bolezen sama prinese moč, da se boriš … Čeprav poznam tudi take, ki zaradi multiple skleroze nikamor ne gredo in ves čas iščejo opravičila, da nečesa ne morejo početi zaradi bolezni.

Sama si govorim, da ne bo nič pomagalo, če bom obstala, samo škodovala si bom – tako se poskušam bodriti. Moram se pač malo potruditi sama zase. Tudi zato sem v naši podružnici Združenja multiple skleroze Slovenije prevzela vodenje socialnih programov.

Trenutno morda žalost zaradi moževe bolezni vpliva na mojo MS, sicer se znam kar dobro motivirati. Mož je namreč že pol leta v bolnišnici, zaradi operacije in številnih zapletov, tudi kovida. Močno upam, da bo kmalu okreval in prišel domov. Postelja ga že čaka tu ob oknu.

Nihče mi ni verjel, kako utrujena sem

Mož mi je vedno stal ob strani. Sama pa nisem hotela ne njega ne otroka obremenjevati s svojo boleznijo. Tako smo nekako lepo preživeli dolga leta.

12, 13 let po diagnozi sem še hodila v službo, za 4 ure. Ni mi bilo videti, da imam MS. V službi so govorili: „Kako je zrihtana! Kaj pa ji je, da dela samo 4 ure.“ Nihče mi ni verjel, kako utrujena sem.

Delala sem v računovodstvu, ki zahteva natančnost, doslednost, red … Delo mora biti opravljeno v rokih in brez napak. Počasi me je to začelo dušiti. Ponoči sem se zbujala in razmišljala, ali sem včeraj naredila vse, kar je bilo treba, in ali mi bo to uspelo tudi danes. To me je prav morilo in ko se mi je stanje nekajkrat poslabšalo, so me dali na invalidsko. Predlagali so mi delo 2 uri dnevno – saj vem, da so mi hoteli dobro. Videli so, da rada živim v središču dogajanja. A sem rekla ne, saj v službi nisem hotela samo kave kuhati in na pošto hoditi.

Zdaj sem že 27 let v pokoju. Stara sem 67 let (op. avtorice: še zdaleč jih ne kaže).

Včasih postanem tako utrujena, da se mi še govoriti ne ljubi

Po invalidski upokojitvi sem bila še kakih 10 let brez vozička. Nato pa sem vse težje hodila. Ko se je pokazala možnost nabave skuterja, sem šla takoj v akcijo. Takrat smo si ga morali sami kupiti. Rekla sem si, da si ga bom enostavno privoščila. Ker nisem mogla hoditi, sem namreč ostajala doma. Vedela sem, da bom s skuterjem lahko kam šla, in bom svojo energijo in svoje korake namesto za hojo raje šparala za kaj bolj važnega: da bom doma kaj postorila, da bom na obisku manj utrujena ...

Včasih me je namreč naenkrat zgrabila taka utrujenost, da nisem čisto nič mogla. Če bi se stena podrla name, se ne bi premaknila. Še vedno občasno postanem tako utrujena, da se mi še govoriti ne ljubi.

Marsikomu je nerodno uporabljati invalidski voziček ali skuter – pa saj me nihče grdo ne gleda, ko se pripeljem! Saj nisem sama kriva, da imam MS. Odločitev je zelo enostavna: ali pridem vsa zlomljena na cilj ali na poti celo padem ali pa pridem s skuterjem in imam dovolj energije, da opravim, po kar sem prišla.

S skuterjem grem lahko sama po opravkih, grem marsikam, kamor sicer ne bi mogla. Kolegici, ki jo je sram skuterja, sem rekla: „A če padeš, te pa ni sram?“

Vzemi vse, kar ti je ponujeno. Morda boš prav zaradi tega darila lahko nekomu povrnil nekaj drugega.

Možnost osebne asistence mi veliko pomeni

Helena je moja prva asistentka, sama pa sem bila ena od prvih oseb z multiplo sklerozo v Sloveniji, ki so izkoristile to možnost.

Najprej sem dobila pravico za 6 ur asistence dnevno. Ko se mi je stanje poslabšalo (leve noge ne morem dvigniti in tudi z levo roko si ne morem nič pomagati), pa več. Zdaj imam pravico do 80 ur tedensko, torej 2 polni asistentki, poleg Helene še Sašo. Sami sta si organizirali urnik in fajn sta se zmenili: ena je pri meni dopoldan, od 7. do 15. ure, in je čez vikend prosta; druga dela popoldan, a samo do 21. ure, in ob sobotah in nedeljah po 5 ur. Ponoči pa sem sama.

Osebna asistentka je zame ogromna pridobitev. Prej sem si ob raznih opravilih pomagala tako, da sem vedno imela zraven stol ali voziček – ampak povem vam, če ti noge naenkrat odpovedo, se moraš res zelo hitro usesti ali pa padeš … Osebna asistenca je zame dobra odločitev, ki je nisem nikoli obžalovala. Zelo sem hvaležna vsem, ki mi jo omogočajo.

Možnost osebne asistence mi veliko pomeni tudi zato, ker zdaj moja MS manj obremenjuje mojega moža. Bil je namreč zelo aktiven človek, ne samo v službi, kjer je med drugim na Kitajskem kot vodja projekta v Gorenju pomagal vzpostaviti tehnologijo hladilnikov; bil je tudi predsednik društva upokojencev, zelo aktiven prostovoljec, čebelar. Celo Velenje ga pozna. Nisem ga hotela obremenjevati s svojo boleznijo.

Zakaj se Anika in Helena tako dobro razumeta

Anika: „Helena mi je hčerka, prijateljica in asistentka, pa tudi kozmetičarka in frizerka – skratka vse, kar si lahko uporabnik želi. Zelo dobro sva se ujeli, v vsem. Tako pri kuhanju in popravljanju kot tudi v tem, kako me zrihta. Natanko ve, kako mi mora pomagati, in me nikoli ne skrbi, da me ne bi zrihtala, kot je treba.“

Helena: „Že na začetku sva vzpostavili tak odnos. Res sem tako njo kot tudi moža poznala že od prej in sta mi kot druga starša. Ne vem, ali bi se s kom drugim tudi tako dobro ujela. Mislim, da je odvisno od obeh, mora biti neka kemija med uporabnikom in osebnim asistentom.“

Anika: „Ugotovili sva, da enostavno si ali pa nisi človek za osebnega asistenta. Ampak tega seveda ne veš, dokler ne poskusiš.“

Helena: „Marsikateri par ima težave v komunikaciji. Midve pa sva si zelo podobni in se zelo dobro poznava. Točno veva, kdaj je druga na levo nogo vstala. Včasih sva vse jutro kar tiho, ker nobena od naju ni jutranji človek.“

Anika: „Dober asistent mora vedeti, kdaj naj pusti uporabnika pri miru, ko je ta slabe volje. Uporabnik pa mora vedeti, kdaj je lahko siten in koliko.“

Helena: „Razumem, da je vsak človek kdaj pa kdaj siten, saj sem tudi jaz kdaj. Anika je pravzaprav redkokdaj sitna. Ampak, saj poznam njene okoliščine, skrbi in težave. Če si človek, to pač razumeš. Razumem, da če je sitna, to ni zaradi mene, ni osebno.“

Anika: „Trenutno me res skrbi zaradi moža. Vseeno pa razumem, da ima tudi Helena kdaj težave, in takrat nisem egoist, da bi ne vem kaj zahtevala od nje.“

Heleni sem zaupala od prvega trenutka

Anika: „Ni mi je bilo težko sprejeti v naš dom, ji izročiti ključev stanovanja ali avta, celo bančne kartice ne. Točno ve, koliko denarja imam in kje. Velikokrat se pohecava in nasmejiva, včasih tako zelo, da obe trebuh boli. Imava res sproščen in nenarejen odnos.“

Helena: „Nikoli nisem imela občutka, da posegam v intimo Anike ali njene družine. Vsi smo bili že od začetka sproščeni eden z drugim.“

Dobrega asistenta je težko najti

Vsakomur, ki ima multiplo sklerozo, svetujem, naj si uredi možnost osebne asistence – raje prej kot kasneje. Leta hitro tečejo.

Mislim, da je v vlogi osebnega asistenta bolje imeti zunanjega človeka kot sorodnika. Zame je namreč to služba, če pa je drugače, zna nastati veliko problemov. Pričakovanja so lahko različna, z obeh strani.

Dobrega asistenta je težko najti, za uporabnika pa je pogosta menjava osebnega asistenta zelo naporna. Po drugi strani je tudi veliko uporabnikov težavnih. Ne glede na to, ali zaradi lastnega razočaranja ali pa so enostavno žleht, je to za asistenta res velik napor.

Celo meni je naporno. Čeprav se z Aniko zelo dobro razumeva, se mi zdi, da ji v tistih 8 urah dam celo sebe. Če pa je uporabnik nesramen, prideš domov popolnoma izžet.

Multipla skleroza je grda, nesramna bolezen

Anika: „Multipla skleroza je grda, nesramna bolezen. Nikoli ne veš, kaj ti bo naredila in kaj te čaka jutri. V enem dnevu te lahko trikrat spremeni: zjutraj si kot mrtev, zvečer pa za v disko.

Ampak najhujša je psihična obremenitev. Multiplo sklerozo moraš sprejeti, sicer je konec s tabo. Hkrati pa ne smeš biti preveč korajžen takrat, ko si v redu, da ne boš potem preveč utrujen.“

Helena: „MS je bolezen, ki človeka fizično zelo prizadene. A najbolj pomembno je, da glave ne prizadene, glava še dela.

Pri Aniki se je fizično stanje zelo spremenilo, odkar jo poznam. Ko sem prišla k njej, je hodila s hoduljo, lahko je šla po stopnicah ob pomoči … Potem pa se je stopnjevalo. Ko bolnik obleži za teden ali dva, se bolezen lahko fejst poslabša. Recimo, ko je obležala zaradi korone, se je to zelo poznalo. Če ne bi takrat šla v Sočo, verjetno zdaj ne bi toliko zmogla, kot zmore.“

Ko se Anika in Helena hecata

Helena: „Midve se veliko hecava in veliko je črnega humorja. Anika včasih reče: „Saj če me bo vrglo, bom pač umrla.“ Takrat jaz vedno rečem: „Ne, no! Potem bom jaz ostala brez šihta.“

Anika: „Nasmejiva se tudi, ko rečem: „Zdajle bom letela, bom hitro nazaj.“ Recimo ko grem na bankomat, pa me 2 uri ni nazaj.“

Helena: „Ali pa ko ste si ogledovali čevlje in ste rekli, da boste kar pohodne vzeli, ker so dobri za hodit.“

Tekst: Sergeja Širca
Fotografije: Miran Juršič

Osebne zgodbe izražajo stališča oseb z multiplo sklerozo in ne nujno tudi stališče lastnika ali uredništva spletne strani. Zapisana mnenja o bolezni, simptomih ali terapijah niso strokovno preverjena, ampak so osebna mnenja bolnikov. O svojem zdravstvenem stanju in zdravilih se posvetujte s svojim zdravnikom.