Darja Majce

Kdo si ti, vesoljsko bitje?

Christopher Anders, avtor biografije Micka Jaggerja, se nekje v knjigi sprašuje, kako je mogoče, da si je Mick Jagger – sicer že v nekoliko zrelejših letih – najel plesnega učitelja, ko pa je prav on izumil ples.

Točno to mi je rojilo po glavi danes, ko sem se peljala k svoji gostiteljici Darji Majce. Kako naj zapišem zgodbo mlade dame, ki je v pisanju spretnejša od mene, ki zmore še najtežje trenutke v življenju opisati nagajivo in hudomušno, da se bralcu oko orosi zaradi žalosti in humorja obenem.

Ni veliko takšnih mojstrov besed, zato sem Darjo seveda zaprosila za pregled tega zapisa, pred katerim sem občutila vznemirjenje in tremo hkrati.

Vznemirjenje je zares veliko. Kako naj vendar v nekaj fotografijah in stavkih predstavimo mlado žensko, ki je čisto zares prebivalka vesolja. Samo vesolje nima nobenih meja in je neskončno. Prav tako kot Darja, za katero se zdi, da plava v tem vesolju, a še zdaleč ne izgubljeno in brezciljno, čeprav se je pred leti točno tako poimenovala. Izgubljena v vesolju.

Kdo si ti, vesoljsko bitje, ki sem te imela priložnost srečati in te bežno spoznati? Kdo si ti, ki si mi pokazala, kako veliko je lahko življenje, kako nešteto poti in ciljev lahko narišeš na zemljevid in potem preudarno, z majhnimi in vztrajnimi koraki hodiš po njem? Kdo si ti, vesoljsko bitje, ki si mi pokazala, kaj je optimizem, kaj je vrednost življenja tega trenutka, kaj so toplina, vedrina, močna volja, ambicioznost in intelekt ... Kdo si ti, vesoljsko bitje?

Izgubljena v vesolju. A ne zares.

»Internet in socialna omrežja so zares moje okno v svet. Predvsem socialna omrežja so mi odprla številna nova vrata. To, kar sem si vedno želela, je danes postalo realnost in danes od pisanja lahko celo živim. Nisem si upala niti pomisliti, da bi to lahko nekega dne postalo resnično,« navdušeno pojasni izza zaslona računalnika, kjer ustvarja in si tudi služi kruh.

Diagnozo multipla skleroza je Darja dobila hkrati s polnoletnostjo. A to ni bilo njeno prvo srečanje z zdravniki, v njeno življenje so vstopili že v otroštvu. Darja je namreč z vstopom v osnovno šolo dobila diagnozo kronični uveitis in sčasoma na enem očesu izgubila vid. Velik del vida je izgubila tudi na drugem očesu. Zakaj se je to zgodilo, stroka še danes nima odgovora. A Darja se s tem ne obremenjuje preveč in ne išče razlogov pri sebi, ne za očesno bolezen ne za MS.

»To se pač zgodi, eni ljudje zbolijo, eni pa ne,« je pomirjena s svetom in s seboj. Pravi pa, da bi bilo veliko lažje, če bi zbolela danes, saj kljub temu, da je bila takrat še otrok, ni imela nobenih privilegijev, ki bi ji lajšali vsakodnevno življenje. V šoli bi danes imela osebnega asistenta, starši bi imeli proste dni za njene preglede pri zdravniku. Takrat, pred skoraj tridesetimi leti, za to ni bilo posluha. Še dobro se spomni, da mama v službi ni mogla dobiti prostega dne za njen pregled pri zdravniku, oče pa ga je izposloval le s težavo in z veliko truda, čeprav je dobil dopust, ne pa prostega dne zaradi bolniške odsotnosti. Ne gre drugače, kot da se vsi strinjamo, da je danes v naši državi skrb za bolne ljudi, kljub vsesplošnemu pritoževanju in negodovanju, na bistveno višji ravni kot nekdaj.

Diagnozo multipla skleroza je sprejela mirno. Kot pravi sama, o bolezni ni kaj dosti vedela, saj pred šestnajstimi leti, ko se je zgodil ta dan, na spletu informacij skorajda ni našla. Že takrat se je odločila, da bo prav ona to nekega dne spremenila. In je res. Danes živi in ustvarja svoje poslanstvo, kot se je sama izrazila, to je ozaveščanje o multipli sklerozi. A to niso vsebine, ki jih lahko najdemo v šolskih knjigah in strokovnih člankih; to so zgodbe in razmišljanja skozi oči naše vesoljske popotnice. Vesoljska popotnica Darja nam pokaže, kako ona živi z multiplo sklerozo, kako jo ona doživlja, kaj si ona misli o njej, kako jo ona nadzoruje (in ne obratno). Dolgo je že z njo, dobro jo pozna in le še redko jo preseneti. Že na začetku, čeprav še mlada in nevedna, se je odločila, da bo njeno življenje kljub sopotnici polno in izpolnjujoče.

»A to se ne zgodi samo po sebi, tako se moraš odločiti in tako tudi živeti, predvsem pa ostati pozitiven. Potem te tudi obkrožijo takšni ljudje. Vedno sem imela ob sebi dobre in pozitivne ljudi, sošolce v šoli in sodelavce v prvi službi, pa seveda prijatelje in ob meni je moj dragi Matic, moja prva ljubezen. Z njim sva šla skupaj čez številne padce in vzpone, on je moja opora in jaz njegova, midva sva partnerja, midva sva »match«,«pove in doda stavek, ki ga ne bom nikoli pozabila: “Včasih se mi zdi, da znam biti dosti bolj srečna kot nekdo, ki je zdrav”.

Darja in njene palice

Gremo na sprehod. „Katere palice naj vzamem,“ vpraša. Kar vse, se skupaj odločimo. In ja, belo jopo, ne temne. Darja je svetla, ne temna, in v kontrastu z jesenskimi barvami in poznim popoldanskim soncem je tako zelo lepa.

Palice so sestavni del nje, dve črni in ena bela. Bela je nova, komaj mesec dni jo ima, čeprav bi jo lahko imela že dlje. Bela palica ni palica multiple skleroze, bela palica je palica oči. Prinaša določene »ugodnosti«, a Darja jih dolgo ni želela. Tudi invalidskega skuterja in še kakšnega drugega pripomočka ne želi. Dokler lahko sama hodi in dokler se orientira v prostoru, ne želi pomagal.

»Vsak novi pripomoček je zame nov in dolg proces. Sprocesirati moram misel na to, da bom uporabila nov pripomoček, saj to pomeni, da se je bolezen poslabšala. Bojim se tudi, da bom po pripomočku posegla prej, kot je nujno potrebno. Tega pa ne želim, čeprav vem, da bi bilo kdaj praktično ... Hitreje bi, na primer, prišla v bližnji gozd, kjer bi lahko hodila po mehkem. Pa vendar želim čutiti pod nogami asfalt, ki je trši, težji za hojo, hočem ga čutiti in poznati ... Moram ga poznati, ker je to nujno za takrat, ko grem v mesto,« nam razkrije svoj ambiciozni svet obvladovanja bolezni.

Darja na poti. V dvoje, pa še palice in camper.

Čisto vsak dan Darja ni v vesolju, to je pač treba zapisati. Takrat je na poti, ker Darja potuje. Tudi njena multipla skleroza potuje in njene palice potujejo, pa Matic seveda tudi potuje. Vsi skupaj pogosto prespijo kar avtu, ki ga je Matic preuredil v mini camper. Nudi vse udobje, ki ga potrebujejo, in se imajo super. Odkrivajo svet, včasih hitreje, včasih počasneje, odvisno od Darjinega dne z multiplo sklerozo. Pove, da je seveda včasih težko in da je Matic prav trmast, ko je noče nesti, ko ne more več hoditi. Pa potem spet gre, kaj pa naj. In pove, da Matic ve, da bo zmogla. Pa spet pove, da se tudi na potovanjih spoznavata in učita eden od drugega. In da se imata rada, ker onadva sta par, tudi potovalni par.

A v Darjinem življenju so tudi krajša potovanja. Od doma do centra mesta, na primer. Ali v Ljubljano. To so najtežja potovanja, saj Darja ne vozi in včasih ni nikogar, ki bi jo peljal. Realnost javnega prevoza poznamo vsi in mnogi lahko samo zamahnemo z roko, se usedemo v avto in se odpeljemo. Za invalidne osebe pa zamah z roko največkrat pomeni, da ostanejo doma. Ker če ni avtobusa ali vlaka in če ni nikogar, ki bi jih lahko peljal, zanje prevoza enostavno ni. Prav to Darja predstavi kot svoj največji problem, pa spet v svojem vedno optimističnem slogu doda, da bo tudi to kmalu rešeno, saj že obstajajo samovozeči avtomobili.

»Vem, da se bo tudi ta problem uredil sam po sebi, ko bo prišel čas in ko ne bo druge rešitve«, se nasmeje in doda: »Vedno se na koncu vse dobro uredi«.

Močne ženske v veliki hiši.

Jinx veliko časa prebije v omari. Tam ima svoj mir, mi pojasni Darja, ker Django kar naprej rine vanjo, ves čas bi se crkljal. Jinx pa je močna mačja ženska, ne potrebuje kar naprej moškega ob sebi in se najraje skrije. Tako je torej to v tej hiši, si mislim. Spomnim se pogovora z Darjo o njeni mladosti, ko je dobila najprej diagnozo kroničnega uveitisa in potem še multiple skleroze (o tem, da je potem imela še težave s ščitnico, se ne pogovarjava veliko, ker ta del ne vpliva preveč na njeno življenje). Tudi Darjina mama, ena od močnih žensk v tej hiši, je bila tista, ki je Darjo vedno pognala malo čez rob.

»Oba starša sta me imela vedno brezpogojno rada in tako je še danes. Pa vendar čutim, da bi se lahko kot majhna deklica pogreznila v očetov objem in v svet najtoplejših čustev, mama pa me je “gnala” do konca ulice in nazaj, tudi ko sem mislila, da ne bom zmogla. Danes vem, da sem potrebovala oboje in da sta oba starša usklajeno izpolnila svojo vlogo v celoti,« pove s hvaležnostjo in ljubeznijo v očeh.

Darja je močna ženska, nič je ne more ustaviti. Pluje in usmerja svoje vesoljsko plovilo med planeti dom, partnerstvo, kariera, potovanja, blog, narava, palice, črni mački... Pluje in se ne pusti ustaviti ne kroničnemu uveitisu ne multipli sklerozi ne ščitnici. Darje se ne da ustaviti, toliko planetov je še, ki čakajo nanjo.

Tekst: Vanja Badovinac
Fotografije: Miran Juršič

Osebne zgodbe izražajo stališča oseb z multiplo sklerozo in ne nujno tudi stališče lastnika ali uredništva spletne strani. Zapisana mnenja o bolezni, simptomih ali terapijah niso strokovno preverjena, ampak so osebna mnenja bolnikov. O svojem zdravstvenem stanju in zdravilih se posvetujte s svojim zdravnikom.