Aleksander in Andreja Jovanović

Iskriva in iskrena sogovornika

Živeti spontano in v tem trenutku, je njuno vodilo. Sta utelešena dobrovoljca, izžarevata energijo in veselje živeti ter izživeti vsak trenutek posebej. Sta otroško razposajena, radovedna in klepetava. »Življenje je preveč resno, da bi bila še midva resna. Resne teme rada obrneva v hec«.

Diagnozo MS je sprejel povsem naravno

Diagnozo MS je sprejel povsem naravno, bolnike in delovanje MS-društev je zaradi mamine bolezni poznal že od prej.

Aleksander je že leta 2005 zaznal težave z nogo (bolečina, krči, nebogljenost), ki so jih najprej pripisovali težkemu delu rudarja, kasneje išiasu in nevropatiji. Sčasoma so bolečine v nogah postajale vedno bolj neznosne, obenem ga je noga vedno »manj ubogala«, pridružile so se še težave z mravljinčenjem, vidom, spominom in vrtoglavico. Po odkritju lezij v hrbtenjači in odvzemu likvorja mu je bila po desetih letih postavljena diagnoza MS. Sprejel jo je kot povsem naravno, saj je mama imela to diagnozo že 25 let. Bolj kot sam se je z njegovo diagnozo obremenjevala mama. Njemu se je zdelo vse znano, prek nje je že poznal veliko MS-bolnikov ter delovanje MS-društev in Združenja MS-bolnikov.

Hčerkam dvojčicam, Mateja že dolgo ne živi več doma, diagnoza ni bila šok. Andreja poudari, da je razlika samo v tem, da je bila diagnoza zapisana na papirju. Vse je bilo poznano. Pravzaprav nič novega. Samo papir. Oče že dolgo živi s to boleznijo, s to bolečino, s težavami. Ker mama nima izpita, ga je Andreja vedno spremljala na vse preglede.

Živim kot da je nimam, me pa opozori

Bolezen je sprejel in odmislil, a nanjo ga vsakič znova opozori zagon. Utrujenost je najhujša. Lani marca je imel zadnji zagon bolezni. Priznava, da vsak zagon pomeni stopnico nižje pri njegovem zdravju. Verjame, da je vse v glavi in prisega na pozitiven pogled in osebnostno rast. Z veseljem vsako sredo obiskuje vodeno vadbo v velenjski podružnici MS, kjer ni v ospredju samo vadba temveč tudi druženje. Dvanajst pozitivcev na kupu!

Uživa v sprehodih, včasih je uspel prehoditi štiri kilometre, z vsakim zagonom je dolžina sprehodov žal krajša.

MS mu je prinesla nova spoznanja. »Vstani in gremo!« si vedno znova pravi. Ne priznava bolečin. Nima obstanka. Pozitivnost in visok prag bolečine ga ženeta naprej. Ko z visoko vročino obišče zdravnika, dvakrat preverijo rezultat merjenja, ker on pride nasmejan in pripravljen vse obrniti na šalo.

Šiht v jami

»Če bi še enkrat izbiral, bi bil še enkrat knap«

Aleksander je bil 32 let zaposlen v Premogovniku Velenje. Njegovo življenje je bilo osredotočeno na delo in družino. Hčerki dvojčici in ljubezen do rudarskega dela so mu vsak dan znova dali energijo, da je premagoval nediagnosticirano bolezen s protibolečinskimi injekcijami. Priznava, da je delo rudarja tudi za povsem zdravega človeka fizično zahtevno delo v treh izmenah, a kljub bolečinam ni poznal besed ne morem, ne zmorem, nočem. Vedno je iskal rešitve – pri delu in pri svojih bolečinah. Duhovito pove, da je v jami jemal protibolečinske tablete kot bombone Tic Tac. Deloholik po duši in srcu. Hudomušno se označi za rudarja kot deklice za vse. Vodja mu je zaupal in sam je lahko izbral ekipo najožjih sodelavcev, ničesar niso delali na horuk. Počasi, preudarno, brez divjanja, z odmori in z veliko humorja. In kljub temu ali ravno zaradi tega so dosegli visoko učinkovitost in bili zanjo tudi nagrajeni. Odkrito prizna, da so s pobi včasih tudi »zabušavali«, a potem so naslednji dan naredili dvojni šiht.

Ko zaradi bolečin res ni šlo drugače, je namesto bolniške vzel dopust in komaj čakal, da se vrne nazaj v jamo. Z delavnostjo in pripravljenostjo na dialog si je pridobil odkrito spoštovanje vodilnih, spoštovanje sodelavcev pa z empatijo – s srčnim bojem in izpostavitvijo za sindikalne pravice rudarjev. Dobil je vzdevek SFRJ (specialni fizički radnik Jovo).

Postavljena diagnoza MS mu je onemogočila delo v jami in tako je hkrati z diagnozo MS prišla poklicna upokojitev. Zadnjega »šihta« v jami 15. 7. 2015 se spomni, kot da bi bilo včeraj in ob pripovedovanju se mu zaiskrijo oči. Poudari, da mu je bil delodajalec vedno zelo naklonjen in da je cenil, da je znal vse narediti in da je bil odkrit. Z nasmehom na ustih podoživi spoštovanje med šefi in sodelavci. In z veseljem poudari, da je tudi hčerki omogočil vstop v jamo, da je lahko na pristen način spoznala in začutila ta njegov svet. Svet globoko pod zemljo. Hčerka je diplomirana ekotehnologinja, trenutno končuje še študij geotehnologije in rudarstva, in vse kaže, da gre malce po njegovih poteh. Prakso je že opravila v Premogovniku Velenje.

Upokojitev – nov svet

Z upokojitvijo se mu je odprl nov svet, svet na dveh kolesih. Obudil je mladostniško ljubezen do motorjev.

Motor mu predstavlja svobodo, užitek, sprostitev in tudi trening predvidevanja. Iskreno in iskrivo pove, da ne vozi vedno po omejitvah. Ko si je prislužil (pre)več kazenskih točk (hudomušno navrže, da je enkrat prejel obvestilo policije kot darilo za rojstni dan) se je udeležil tečaja varne vožnje na Vranskem in odkrito prizna, da je to bila odlična izkušnja. Veliko novega se je naučil in spremenil odnos do hitrosti.

V duetu – »Kjerkoli sva, se imava fino«; »Midva butla – norčije nama gredo skozi po buči😊«

»Spontanost in sproščenost je prišla z boleznijo. Nikoli ne vem, s čim me bolezen preseneti naslednji dan. S to nepredvidljivostjo začneš drugače gledati na življenje«.

S hčerko nikoli ne načrtujeta poti. Vse je spontano. Zvečer še ne ve, kam, če sploh kam, se bo odpeljal zjutraj in, ali bo šel sam ali oba s hčerko. Andreja zjutraj vpraša kam, on odvrne ne vem – in preprosto gresta!

Najprej je bila hčerka sopotnica, potem je naredila izpit in vozi svoj motor. Rad se vozi tudi sam, a prizna, da je v hčerkini družbi bolj veselo in razigrano. Tudi med vožnjo s slušalkami in mikrofonom v čeladi ohranjata pogovor in se zabavata.

Zaradi hčerke, ljubkovalno jo kliče »Vragec«, se mora večkrat ustaviti, a prizna, da tudi njemu zaradi MS pride daljši počitek še kako prav. Na leto skupaj prevozita do tri tisoč kilometrov, neskončno veliko lepih trenutkov druženja je ujetih tudi v fotografski objektiv. Fotografiranje je njuna skupna strast. Nobene ne izbrišeta. Prisegata na zapis časa in trdita, da ni slabih fotografij. Druži ju tudi ljubezen do živali (mačka je kraljica doma) in narave.

728 na motorju prevoženih kilometrov v enem dnevu

Spontanost ju je zadnjo soboto pred pogovorom odpeljala v Zadar. Brez skoka v morje, čeprav so kopalke in brisača obvezna oprema motorja. Samo napolnitev posode za gorivo in nazaj domov. Cilj je pot. Vožnja za psihično sprostitev. Zadnjica in roke malo trpijo, a užitek preglasi vse. Motor mu da krila – novo energijo. Odklop. Vse misli so usmerjene na cesto in ostalih problemov, kot da jih ni.

Vročina tudi pred MS ni bil njegova prijateljica in, če bi imel možnost namestitve zunanje temperature, bi izbral 25 stopinj.

»Kupiva šotor in slediva cesti, je ena od idej za letošnje poletje«.

Bik, Krava, Tele, Teliček, Ta zelen: Motoristična štalca

Ni kmetija, temveč garaža, le streljaj od bloka. Dva motorista, pet motorjev. Zakaj Bik? »Drvast kot bik« hudomušno pove Andreja. »Tvoj pa požrešen kot krava,« v njunem slogu pove Aleksander. Tele (skuter) in Teliček ter Ta zelen, oba spomin na mladost – letnika '74 in ’78, lepo zaokrožijo njun najljubši vozni park.

»Rad poskusim nekaj novega. Ekstrem. Da si dokažem, da zmorem!«

Pravi, da ne sledi trendom popularnosti mrzle vode, dela kar mu paše, a pred nekaj leti je začel prisegati na tuširanje z mrzlo vodo. »Vsakič znova se mi zdi, da si s tem prinesem svež zrak.«

Lani oktobra je plaval pri izviru Kamniške Bistrice, letos je leto začel s skokom v Savinjo.

Andreja je bila seveda z njim, a varno na suhem. »Kot da bi šel na dopust, se spočit v mrzlo vodo. Nič ni hitel ven, v miru se je razgledoval.«

Voda je voda in se ji težko upre. Rad zaplava tudi v mrzlih bazenih, s hčerko se spomnita prigode plavanja v morju s čeladami na glavi. Oblečena in obuta sta skupaj zaplavala tudi v Šmartinskem jezeru. V deževnem dnevu sta se samo spogledala in odšla v vodo. Ni bilo časa za kopalke.

Naslednja dogodivščina, ki bo ena redkih načrtovanih, bo spust po jeklenici (zipline). Andreja ima darilni bon, on bo seveda tudi zraven. In ne samo v vlogi opazovalca.

Zlata vrtnica

Po upokojitvi ima nov hobi – delo hišnika v bloku kjer živi. Kljub bolečinam in vrtoglavici, celo delo na strehi mu ni tuje. Stanovalci mu zaupajo, da bo lepo in to mu veliko pomeni. Rad ima vrtnice in nič čudnega, da je okolica bloka v objemu vrtnic.

Mestna občina Celje je prepoznala in nagradila njegov trud ter mu podelila Zlato vrtnico za najbolj urejeno okolico stanovanjskega bloka. Več kot priznanje mu pomeni energija in navdih za nov dan, ki ga dobi ob urejanju okolice že nadvse zgodaj zjutraj.

»Samo še iz taroka, namiznega tenisa in ribolova nimam medalje iz državnih tekmovanj Združenja MS Slovenije«

Šport mu veliko pomeni in zanj predstavlja predvsem skrb zase, skrb za vzdrževanje kondicije in druženje. Ne skriva ponosa ob osvojenih medaljah in z veseljem v dnevni sobi pokaže polno omaro priznanj in medalj. Veliko se jih je nabralo in prva mesta v streljanju, plavanju, šahu, pikadu, balinanju so mu že trikrat prinesla naziv Naj športnika leta Združenja MS Slovenije.

Mama mu je velik zgled. Ima veliko zbirko več kot sto medalj s športnih tekmovanj MS-bolnikov. Ko jo je enkrat peljal na državno tekmovanje MS-bolnikov v streljanju z zračno puško, je imela slab občutek. Tresla se ji je roka in zadetek v tarčo se je zdel skoraj nemogoč. Umirila se je. In zmagala! Zdaj je mama na vozičku, streljanje je zamenjala z balinanjem. Še vedno sama skrbi zase in hudomušno pove, da dva nista za enega. Mama ima MS že 35 let, očim je slep. A vse zmoreta.

Ob koncu pogovora prizna, da MS da in vzame. On živi za ta trenutek in svetuje:

»Nikoli ne glej, kaj ti je življenje vzelo, zmeraj glej, katera nova vrata so se ti odprla. Vstopi in pojdi naprej. Vsi ljudje imamo probleme, a vse je premostljivo. Nič ne delaj na silo. Ne obremenjuj se s stvarmi, na katere nimaš vpliva. Pomembno se je imeti se rad in s tem sebe postaviti na prvo mesto. Ne glede na vse, ohrani pozitiven pogled na svet.«

Tekst: Nataša Okorn
Fotografije: Miran Juršič

Osebne zgodbe izražajo stališča oseb z multiplo sklerozo in ne nujno tudi stališče lastnika ali uredništva spletne strani. Zapisana mnenja o bolezni, simptomih ali terapijah niso strokovno preverjena, ampak so osebna mnenja bolnikov. O svojem zdravstvenem stanju in zdravilih se posvetujte s svojim zdravnikom.