Lucija Čekada Buček
35 let, Vrhnika
Vprašanja, vprašanja…
„To bo dobra zgodba,“ mi je šinilo skozi glavo, ko je glas na drugi strani telefona rekel: “Prosim?” To je bil glas življenja in radosti, glas človeka, ki je dobre volje, to je je bil glas Lucije Čekada Buček.
A Lucija pravi, da ni vedno dobre volje, čeprav je po naravi vesela in zna uživati vsak trenutek dneva. Pravi, da pogosto – v resnici zelo pogosto – pomisli, ali bo še naprej tako dobro shajala s svojo spremljevalko, multiplo sklerozo. Razmišlja, ali bo lahko še dolgo hodila v hrib in pri tem spodbujala svoji hčerki, ki sta poleg moža njen največji navdih in veselje.
Lani je bila na Triglavu
Lucija ostaja optimistična in nasmejana. Pove, da živi zelo aktivno. Kljub multipli sklerozi vsak teden odigra rundo tenisa, ki ga je trenirala v otroštvu in je bila zelo uspešna.
Lansko leto je bila na Triglavu. Seveda ni bilo kar tako, da bi zjutraj vstala in se odpravila na Triglav. Čeprav je ves čas v dobri fizični pripravljenosti, se je na ta podvig še posebej aktivno pripravljala. Kadarkoli je le uspela najti nekaj časa, je skočila na enega od bližnjih hribov in nabirala kondicijo.
Pred vzponom na našega očaka se je o tem posvetovala tudi s svojo nevrologinjo. Ta jo je spodbudila, naj le gre, saj je dobro pripravljena, ne samo telesno, temveč tudi psihično in umsko. Pa je šla in nadvse uživala.
Ne vidim žogice
Kot že ničkolikokrat, je Lucija igrala tenis tudi tisti jesenski dan leta 2014. Opazila je, da ne vidi dobro in da težko sledi žogici. Predvsem ji je delal težave globinski vid. Ker jo je že nekaj dni prej bolela glava, se je odločila za obisk osebnega zdravnika. Ta ni ugotovil nič posebnega, a ker je Lucija poudarila, da ima občasno hude glavobole, jo je zdravnik ”za vsak primer” poslal na Nevrološko kliniko. Tam jo je nevrolog, kljub praktično normalnemu izvidu, za vsak slučaj poslal na magnetno resonanco glave. Ker je bilo samo ”za vsak primer”, Lucija pregledu ni posvečala posebne pozornosti in je odšla na slikanje v bolnišnico Valdoltra povsem neobremenjeno.
Čez dva dni je dobila domov izvid. Že to, da je prišel tako hitro, ji je dalo slutiti, da so v kuverti zelo verjetno slabe novice. Moža, ki je doma sprejel pošto medtem ko je bila ona v službi, je prosila, naj prebere, kaj piše. Lucija je dobila diagnozo multipla skleroza.
Oh, multipla skleroza, nisem te imela v načrtu
“Za diagnozo MS sem izvedela v službi, po telefonu. Nisem je pričakovala, a če pogledam nazaj, sem bila res že dalj časa utrujena, imela sem glavobole in potem še težave z vidom. Ker pa je šlo počasi, na to nisem bila pozorna. Z Janezom sva imela takrat triletno Tinkaro, hodila sem v službo, živela sem aktivno, utrujenost sem pač pripisovala življenjskemu tempu. Bolezen ni bila v mojem načrtu, z Janezom sva se odločala za še enega otroka… zdaj pa to!” Lucija pobrska po spominu in pravi, da je imela pri tem veliko srečo, saj je z zdravljenjem začela pri odlični nevrologinji, dr. Mateji Baruca.
Lucija zamišljeno in rahlo otožno pove, da ji obisk Nevrološke klinike vedno znova povzroča stres in nejevoljo, saj si v “bolnici vedno bolnik.” Pa vendar je lažje in manj naporno, ker so vsi na Nevrološki kliniki tako zelo prijazni in vedno na voljo. Tako kot s prvo zdravnico je tudi z zdravnico, ki jo vodi danes, to je dr. Alenka Horvat Ledinek, izjemno zadovoljna in ji popolnoma zaupa. Odgovori na vsa njena vprašanja in ko je v stiski ali dilemi, se vedno odzove. Ne pomiri je samo s strokovnim nasvetom, ampak tudi s pomirjujočim glasom.
Ko si na tleh, poišči pomoč
Multipla skleroza je torej vstopila v njeno življenje. Nepovabljena. Ne čuti je še zelo, a ve, da je z njo. „OK,“ si reče. „Tukaj si, sprejela te bom, čeprav si mi v napoto. Kaj naj zdaj naredim s teboj?“
Nevrologinja je Luciji predstavila možnosti zdravljenja s takrat povsem novim zdravilom, in takrat se je za Lucijo začel boj z boleznijo. Ni vedela, kaj naj stori. Bolezen je bila tam, a ji ni povzročala večjih težav. Težave ji je povzročal strah pred terapijo. Novost je vedno privlačna, a je lahko tudi neznanka.
Več ko je prebrala, bolj jo je bilo strah. Tako zelo strah, da je strah nadvladal multiplo sklerozo in Lucijo spravljal v obup. Vzeti novo zdravilo ali ne? Kaj se bo zgodilo, če ga vzame in kaj, če ne. Lucija je obupovala, čeprav zaupa strokovnjakom in njeno zaupnje v nevrologinjo je bilo brezpogojno. Pa vendar – kaj pa če…
Za Lucijo je bilo to najtežje obdobje njenega življenja z MS. Namesto da bi uživala v mladi družini, ki sta si jo ustvarila z Janezom in pozdravila še enega dojenčka, ki sta si ga želela, je živela med svetovoma “sprejeti terapijo“ in „ne sprejeti terapije”.
Bilo je hudo in Lucija je upoštevala nasvet nevrologinje, šla je k psihologu. Nujno je potrebovala psihološko pomoč. Tudi če danes začuti poslabšanje razpoloženja, ga pokliče in že en pogovor z njim vse spremeni. To je eden od nasvetov, ki jih želi Lucija prenesti vsem MS bolnikom: „Ko ste v čustveni ali duševni stiski – in bolniki z MS pogosto so, saj bolezen hočeš nočeš vpliva na vsakega od nas – poiščite psihološko pomoč. To ni nič slabega, česar bi se morali sramovati, je pa psihološka pomoč izjemno koristna.“
Ob tem doda, da bi nujno potrebovali več specializiranih strokovnjakov za bolnike z različnimi diagnozami. Sama je imela srečo, saj je bila napotena h kliničnemu psihologu, ki je zaposlen na Nevrološki kliniki, kar je neprecenljivo, ker ta “ve o čem govorim in kaj me tišči” in to je zelo pomembno.
Lucija se je po tehtnem premisleku (in novih lezijah) ter več pogovorih z zdravnico odločila za terapijo. Pravi, da je bila to pravilna odločitev.
Lucija gor, Janez dol
MS je nedvomno bolezen tisočerih obrazov in ima močan vpliv tako na bolnika kot na njegove najbližje. Čeprav Lucija ne želi, da bi opazili, smo zaznali ljubečo skrb v njenih očeh, ko je pripovedovala o Janezu, njenem možu. Lucija je redno obiskovala psihologa, ki ji je bil v veliko pomoč. Z njegovo pomočjo je bolezen lažje sprejela in po odločitvi, da sprejme zdravljenje, se je ponovno postavila na noge. Odločitve so bile sprejete, zdaj gre lahko samo še naprej. A je ob tem zastal Janez, njena opora in steber življenja
Breme bolezni, šoka, stresa in fizičnega napora so prišli do živega tudi sicer močnemu in pogumnemu moškemu, ki je skrbel za Lucijo in njuno Tinkaro. A zares močan in pogumen moški je tisti, ki si prizna, da tudi on kdaj ne zmore in tako je po letu dni tudi on obiskal psihologa.
“Ko bi le več moških to zmoglo,” si mislim naglas in Lucija mi z nasmehom prikima.
Sestri T&T
Kljub Lucijini bolezni je Tinkara čez nekaj let dobila sestrico Terezo. Super team sta, ena mehka in topla, recimo ji rjava; in druga modra, pravi vulkan energije in vetra. Obe skupaj sta z mamico in atijem čista popolnost, hvaležni za življenje, ki ga imajo, za ljubezen, ki jo čutiš in vidiš, pa četudi z njimi preživiš en sam popoldan.
Služba
“Rada hodim v službo. V službi vedo, da imam MS, in to je vse. Ne pomilujejo me in ne obravnavajo me drugače. Razumejo pa, če občasno potrebujem krajši odmor ali dan bolniške,” zadovoljno pove Lucija.
Zaposlena je kot zdravstvena administratorka v zasebnem medicinskem centru. Z njo se pacienti srečajo v sprejemni pisarni, med drugim pa tudi ureja urnike pregledov in odgovarja na številne telefonske klice. Prvi stik je še posebno v zdravstvenih ustanovah zelo pomemben, tako za bolnike kot tudi za zdravstvene delavce.
Če bolezen ni vidna, še ne pomeni, da je ni
Lucija hodi, Lucija dela, Lucija igra tenis in nabira planinske žige v hribih, Lucija je mama, je žena... je vse, samo bolnica ne. Tako se zdi od daleč. Tako tudi živi, a kot sama pravi, ne ves čas.
„Če bolezen ni vidna, še ne pomeni, da je ni,“ mi razloži, ko ji navdušeno povem, da si ne bi nikoli mislila, da je v resnici kronična bolnica, saj je polna energije in življenja.
Pojasni, da je večino dni povsem v redu, a da pridejo tudi dnevi, ko je zelo utrujena in gre zvečer prva v posteljo. Pove, da so trenutki, ko se vpraša kako dolgo bo zmogla slediti hitremu koraku otrok in življenja. Pove, da se pogosto vpraša kakšna je njena prihodnost in pri temu zaznam njeno otožnost.
Že zdaj je srečna
Srečanje z Lucijo je bilo zame močno doživetje, v meni je pustila sled. Je globoka oseba. Čeprav živi v hitrem ritmu družinskega življenja, razpeta med službo v Ljubljani in življenjem na Vrhniki, redno rekreacijo in skrbjo zase, sem začutila, da se zmore tudi ustaviti.
O tem lahko veliko pove. Ponosna je, da zna in zmore postaviti mejo – natanko ve, kdaj je zanjo dovolj: dovolj naporno, da je z doseženim zadovoljna, a hkrati ne preveč naporno, da ne prestopi tanke meje med zadovoljstvom in izčrpanostjo.
