Nik Miškovič
31 let, Cerklje na Gorenjskem
V pogovoru z danes široko nasmejanim Nikom odkritega pogleda si je težko predstavljati vase zaprtega 24-letnika, ki je ves teden po prejeti diagnozi preživel med brskanjem po spletu, trudeč se, da bi prežvečil besede in podobe, povezane z multiplo sklerozo.
Težko je verjeti, da je vzrok za multiplo sklerozo takrat iskal predvsem v sebi in svojem življenju. Mislil je, da nekaj z njim ni v redu, da nekaj – ali pa vse – počne narobe. Je res mogoče, da ta gostobesedni mladenič najprej sploh ni hotel govoriti o svoji bolezni, ker se mu je zdelo, da bi bil tako preveč ranljiv?
Pravi Nik se prikaže šele ob koncu njegove pripovedi: samozavesten mož in očka, ki danes svoje življenje z delovnim časom vred oblikuje tako, da lahko obvladuje multiplo sklerozo, hkrati pa čim več časa preživi s svojo družino.
Nik je fant široko odprtega srca, ki brez pomisleka izstreli nasvet za vsakogar, ki je pravkar dobil diagnozo multipla skleroza: „Naj me kadarkoli pokliče.“ Tudi zaradi odgovornosti do svoje hčerke.
Ko sem tekel, se mi je zameglil vid
Prvi znaki, da z mano nekaj ni v redu, so se pojavili leta 2012, imel sem 23 let. Ob telesnem naporu, na primer, ko sem tekel, je bil moj vid zamegljen. Imel sem tudi težave z ravnotežjem in mravljinčenjem, ki se je širilo od podplatov navzgor. Zdravnik me je poslal na pregled k okulistu, ki je ugotovil, da je moj vid brez posebnosti. Tako se je zadeva za nekaj časa ustavila.
Potem sem zamenjal osebnega zdravnika. Čutil sem, da pri 24-ih letih ni OK, da mi noge drevenijo.
Vesel čas v mojem življenju je trajal šest dni
Januarja 2014 sem imel redno službo in zaključeval sem faks. S punco sva živela skupaj. Začel sem si ustvarjati življenje – vse stvari, ki so mi nekaj pomenile, so bile urejene. Dan pred zagovorom diplome sem šel na MRI glave in hrbtenjače.
Vesel čas v mojem življenju je trajal natanko šest dni. Potem sem dobil domov izvid MRI. Pisalo je, da so potrjeni radiološki znaki za multiplo sklerozo.
Dotolklo me je
Najprej sem začel brskati po internetu. Kar sem našel, je pri 24-ih letih zelo težko prežvečiti. Dotolklo me je. Ugotovil sem, da bom z multiplo sklerozo sicer lahko živel, ampak s kakšno kvaliteto življenja? Spraševal sem se, ali bom 30. rojstni dan praznoval priklenjen na posteljo. Dotlej sem živel dokaj športno in mislil, da je z mano vse v redu. V trenutku, ko sem videl tiste besede na izvidu in potem na internetu, pa se mi je svet sesul.
En teden sem preživel na internetu
En teden sem preživel na internetu in skušal ugotoviti, kako bo moje življenje potekalo naprej. Potem sem to iskanje opustil, ker enostavno nisem našel nič pozitivnega. Hkrati sem ugotovil, da je multipla skleroza tukaj in enostavno nič ne morem, imam pač to zadevo tu in zdaj.
Zakaj ravno jaz?
Nato sem se začel spraševati, zakaj ravno jaz. Zakaj sem dobil tako hudo avtoimunsko bolezen, da moje telo napada samo sebe? Kaj z mano ni v redu?
Mislim, da sem nekaj zelo dolgo delal zelo narobe, da se je moj imunski sistem tako odzval. V življenju sem očitno počel nekaj, kar je pripeljalo do multiple skleroze. Ne morem našteti točno določenih stvari. Morda je bil kriv način življenja v celoti. Še zdaj ne vem natanko, kaj je bilo krivo. Mislim, da je bilo tega veliko oziroma veliko malih gradnikov. Tudi okolje, kjer sem odraščal.
Pravzaprav nikoli nisem dobil odgovora na to vprašanje. V bistvu sem se to nehal spraševati.
Perspektiva se mi je popolnoma spremenila
Lahko si žrtev ali kreator svojega življenja. Jaz sem se odločil, da ne bom več žrtev. Če hočeš boljšo kvaliteto življenja, moraš začeti sprejemati odgovornost za svoja dejanja. To je včasih boleče, je pa nujno potrebno za razvoj posameznika. Vsekakor diagnoza zame ni bila konec življenja, ampak začetek novega poglavja.
Skušam ugotavljati, kaj lahko naredim. Začel sem bolj uživati v majhnih trenutkih in ugotavljati, kaj je res pomembno v življenju. Nase sem začel drugače gledati, bolj celostno. Začel sem spoznavati svoje telo. Ukvarjam se z jogo in meditacijami, zelo sem spremenil način prehrane. Vse, kar počnem, preizkusim: ali ima dodatno vrednost zame? Če nima, zadevo hitreje opustim kot v preteklosti.
Perspektiva se mi je popolnoma spremenila. Nisem se več videl v starem načinu življenja. Po dveh letih sem pustil redno službo in malo drzno odprl svoj s. p. Zdaj delam stvari, ki me bolj veselijo. Predvsem pa sem znižal raven stresa v svojem življenju, manj se obremenjujem s stvarmi, ki se mi ne zdijo pomembne.
Poleg tega sem se preselil iz Ljubljane. Prijatelji so me spraševali, zakaj grem živet na vas; tudi sam sem se spraševal, če sem se prav odločil. A sem kmalu videl, da je tako prav. Ko grem zdaj občasno v Ljubljano, mi je prav stresno. Ne bi mogel iti nazaj, sploh ne tako, da bi živel mimo sebe …
Oseba, ki je z mano, in me sliši
Ko sem dobil diagnozo multipla skleroza in se z njo spoprijemal, mi je bila v največjo oporo punca, ki je zdaj že pet let moja žena. Ona je oseba, ki je z mano in me sliši. Daje mi dobre nasvete. Je zelo realen človek, ki tudi v težkih časih ne znori, ampak mirno in razumsko odreagira. Kot mikrobiologinja mi pomaga tudi s svojim poznavanjem delovanja človeškega telesa.
Podprla me je celo, ko sem razmišljal, da pustim službo in grem na svoje. Vedel sem, da si moram poskusiti uravnovesiti življenje. Imel sem njeno podporo za ukrepanje, da se poskusim sestaviti nazaj – a na drugačen način, kot sem prej deloval, saj me je to pripeljalo do multiple skleroze.
Nikoli nisva govorila o tem, da bi ji moja diagnoza bila v breme; kaj šele, da bi razmišljala, da greva narazen.
Priprave na poroko niso bile zame prav nič stresne. Zelo sem užival, to leto in pol je bil čas, ko sva se ponovno zelo zbližala. Imava tak odnos, da se lahko o vsem pogovarjava in skupaj kreirava stvari, kot so nama všeč. Poroko sva uspela urediti tako, kot sva si oba želela.
Kaj mi je najbolj pomagalo? Čas.
Čas. In pa stvari, ki sem jih predelal. Stvari, ki jih mora vsak predelati sam. Sprejeti, da je ta bolezen del tebe, in se ne boriti proti njej. Ne se spraševati, zakaj. Tukaj je. Nekaj ti je prišla sporočit.
Po diagnozi se je mi stanje najprej malo izboljšalo, od takrat pa ostaja približno na istem, brez večjih odstopanj, z manjšimi poslabšanji in izboljšanji. Trenutno nimam nobenega drastičnega simptoma, najbolj me ovirata utrudljivost in zmanjšana sposobnost koncentracije. A ob sedanjem načinu življenja me multipla skleroza ne omejuje zelo. Verjetno tudi zato, ker imam veliko podporo v svoji ženi. Veliko se pogovarjava o tem. Ko rečem, joj, danes sem pa malo utrujen, ona takoj ve, da rabim 15 minut počitka. Potem grem lahko naprej.
Frida
Ko sem dobil diagnozo, sem med drugim pomislil tudi, ali bom lahko imel otroke. Saj če jih ne bi mogel imeti, bi to sprejel.
Nato je leta 2017 prišla Frida (Nik dobesedno zažari) in to mi je spremenilo življenje. Drugače vidim stvari in vem, kaj je res pomembno. Službo sem si uredil tako, da sva s hčerko dopoldan skupaj, da ne hodi v vrtec. Delam popoldan ali pa smo takrat vsi trije skupaj.
S Frido zelo veliko časa preživiva skupaj in ta čas je pomemben del mojega življenja. Nimamo veliko igrač in te, ki jih Frida dobi, z ženo zelo skrbno izbereva. Veliko več nama pomenijo izkušnje in čas, preživet skupaj. S hčerko greva rada pogosto ven in pustim ji, da si sama nabira svoje izkušnje. Zelo sem hvaležen, da imava ta čas samo za naju dva.
Čutim veliko odgovornost do Fride, ker vidim, kako zelo srka iz tega, kako se jaz obnašam. Otroci posnemajo svoje starše, zato moram jaz poskrbeti za svoje vzorce obnašanja. Otroku skušam ne predajati tistih svojih vzorcev, za katere vem, da niso v skladu z mojimi načeli.
Imam preproste želje
Diagnoza multipla skleroza me je poslala na fast track spoznavanja sebe. V zadnjih petih letih sem pri sebi naredil velike premike. Imam preproste želje: želim si biti zadovoljen, da bo moja družina zadovoljna, da bomo čim več časa preživeli skupaj, da bomo srečni – pa karkoli bom počel. Sicer gradimo hišo, ker si želimo biti na svojem, stopiti na svojo zemljo pred svojim domom, a niso mi pomembne samo materialne dobrine.
Seveda imam želje in cilje za prihodnost, v bistvu bolj neko vizijo, a se ne osredotočam samo na to. Poskušam namreč živeti v tem trenutku in se ne preveč obremenjevati s prihodnostjo. Če bom vsak dan posebej delal za to, bom že prišel v tisto smer. Pomembna mi je smer, ne točno definiran cilj.
