SIMPTOMI MULTIPLE SKLEROZE

Pri multipli sklerozi (MS) telesni imunski sistem napade nevrone in s tem povzroči poškodbe njihove zaščitne ovojnice oziroma mielina. Poškodbe pripeljejo do motenj signalov, ki jih nevroni pošiljajo v druge dele telesa, kar povzroča simptome multiple skleroze. Vse, kar morate vedeti o MS, si lahko preberete v splošnem članku o multipli sklerozi. Ta članek pa se bo osredotočil zgolj na simptome.

Če bi skušali z eno besedo opisati simptome multiple skleroze, bi rekli, da so nepredvidljivi. To pa pomeni, da se razlikujejo od osebe do osebe. Zakaj? To lahko pripisujemo predvsem dejstvu, da so pri različnih ljudeh prizadeti različni deli živčevja. Sledi seznam nekaterih najpogostejših simptomov MS. A zapomnite si - to niso vsi.

1. MOTNJE VIDA

Ali ste vedeli, da lahko oči razkrijejo marsikaj koristnega o zdravstvenem stanju, tudi pri ljudeh z multiplo sklerozo? Pri MS vnetje uničuje zaščitno ovojnico (imenovano mielin) okoli živcev v osrednjem živčevju in preprečuje pravilno delovanje živcev. Poškodbe te ovojnice nato vplivajo na način, kako možgani komunicirajo z drugimi deli telesa. Eden od živcev, ki ga MS pogosto prizadene je vidni živec, ki prenaša vizualne informacije iz zadnje strani očesa (mrežnice) v možgane. To je lahko prvi znak multiple skleroze pri približno 15 do 20 % bolnikov.

Vnetje vidnega živca, ki se imenuje »optični nevritis«, je lahko eden zgodnjih simptomov MS, zaradi katerih bolnik poišče zdravniško pomoč. To stanje lahko povzroči nenadno spremembo vida na enem očesu, ki pa se med posamezniki nekoliko razlikuje. Nekateri ljudje imajo na prizadetem očesu le zamegljen vid, medtem ko lahko drugi začasno celo popolnoma izgubijo vid. Nekateri opazijo zamegljeno ali slepo točko v središču vidnega polja. Barve so lahko videti temnejše ali manj intenzivne. Pogosto je premikanje oči lahko boleče.

V primeru nenadne okvare vida je potrebno obiskati specialista za oči. Pred pregledom oči bo oftalmolog preveril vaše simptome, opravil pregled, ki pogosto vključuje tudi očesno ozadje, vidno polje in evocirane vidne potenciale (VEP). Če diagnosticira optični nevritis, vas bo napotil k nevrologu, ki opravi dodatne preglede in ponavadi napoti na magnetno resonanco, ki lahko razkrije še druge znake vnetja ali poškodbe živčevja. Vkolikor še ni bila opravljena, se lahko odloči tudi za lumbalno punkcijo. Tako kot pri vsakem zagonu te bolezni, vam lahko oftalmolog oz. nevrolog, če so simptomi zelo intenzivni, predpiše kratkotrajno zdravljenje s kortikosteroidi, ki pospeši okrevanje. Takšen zagon pri bolniku z že znano MS nudi tudi pomembno informacijo o tem, kako bolezen napreduje.

2. UTRUDLJIVOST

Utrudljivost pri multipli sklerozi se razlikuje od utrujenosti po slabo prespani noči ali napornem dnevu. Utrudljivost pri MS se nanaša na lastnost fizične kot tudi psihične zmogljivosti osebe, ki je lahko izrazito zmanjšana, to pomeni, da jih lahko povsem utrudi že enostavna vsakodnevna aktivnost, ki so jo pred diagnozo opravljali mimogrede. Pri ljudeh z MS se utrudljivost pogosto slabša skozi dan (zaradi vročine, vlage ali brez razloga). Ta simptom lahko močno vpliva na življenje posameznika.

Utrudljivost pri multipli sklerozi je težko opisati tistim, ki je niso doživeli, poleg tega pa se tudi med posamezniki z multiplo sklerozo lahko zelo razlikuje. Ker je utrudljivost pri MS neviden simptom, ga drugi morda ne razumejo. V tem primeru vam priporočamo pogovor z nadrejenimi, sodelavci, družino in prijatelji. Pomagajo vam lahko z nekaterimi prilagoditvami, ki bodo olajšali simptome, kot so npr. skrb za dobro higieno spanca, za vzdrževanje zdrave prehrane, za redno fizično aktivnost, kvalitetno obvladovanje stresa, načrtovanje aktivnosti in vmesnih počitkov, izogibanje vročini in številni drugi.

Na svojem delovnem mestu preživite največ časa, zato morate obvestiti sodelavce, kako utrudljivost zaradi multiple skleroze vpliva na vas in vaše delo. Bolj kot vaši nadrejeni in sodelavci razumejo, kaj pomeni utrudljivost pri MS, lažje boste prišli do skupnih rešitev, kako vaše delo prilagoditi temu simptomu. Slednje lahko vključujejo omejitev izmenskega dela na izključno dopoldanski čas, fizično manj obremenjujoče delo, več krajših počitkov, skrajšani delovni čas ali drugačne individualizirane rešitve.

Utrudljivost zaradi multiple skleroze se lahko prikrade tudi v vaše odnose z družino in prijatelji. Zaradi nje ste lahko primorani manjkati na več družinskih srečanjih ali prelagati srečanja s prijatelji. Predlagamo, da se pogovorite z njimi in jim pomagate razumeti, kako utrudljivost pri multipli sklerozi vpliva na vaše življenje in kakšne prilagoditve potrebujete.

Izrednega pomena pa je seveda pogovor z zdravnikom, kateremu morate simptom opisati čim bolj podrobno, da bo lahko predlagal ustrezno pomoč. Poleg prilagoditev življenjskega stila in delovnega okolja so na na voljo tudi delavnice za obvladovanje utrudljivosti pri MS kot tudi različna zdravila. Simptomi utrudljivosti pa so lahko tudi znak drugih bolezni, kar bo zdravnik prepoznal in svetoval primerno ukrepanje.

Še več o utrudljivosti pri multipli sklerozi iz vidika strokovnjakov si lahko preberete na povezavi. Vabimo pa vas tudi k prenosu aplikacije, ki omogoča beleženje utrudljivosti in tako boljše obvladovanje tega simptoma.

3. SPASTIČNOST IN MIŠIČNA OSLABELOST

Ste vedeli, da že samo pri branju tega stavka nadzirate svoj vid s šestimi mišicami v vsakem očesu? Če ste prišli do te strani, je pri preprostem pritiskanju miškinega gumba moralo sodelovati več mišic, ki potekajo od prstov do ramena. Človeško telo je sestavljeno iz več kot 600 mišic, ki se vse nenehno krčijo, da pomagajo nadzorovati naše gibe, ne glede na to, ali so ti gibi preprosti ali zapleteni.

Spastičnost, mišični krči ali oslabelost se v nekem trenutku pojavijo pri vsaj enem od petih ljudi z multiplo sklerozo in so neposredno povezani s hojo in mobilnostjo.

Spastičnost je izraz, ki se nanaša na tonus oz. prožnost mišic in povzroča da so mišice trše, bolj toge, njihov tonus je torej povišan. Do tega pride zaradi okvare osrednjega živčevja, natančneje zgornjega motoričnega nevrona. Isti mehanizem povzroči tudi živahnejše mišične reflekse. Ponavadi je spastičnost bolj izrazita na spodnjih okončinah in lahko vpliva na držo, gibanje, vsakodnevne aktivnosti, sklepe, spanje, poleg tega pa lahko vodi v hude bolečine.

Nenadna šibkost mišič lahko predstavlja zagon bolezni, pojavi se npr. v obeh spodnjih okončinah ali pa okončinah ene strani telesa. Takšna šibkost ponavadi izzveni v nekaj tednih, če je izrazita, pa ponavadi zdravnik predpiše kratkotrajno terapijo s kortikosteroidi. Številni bolniki z multiplo sklerozo, zlasti v kasnejših fazah bolezni, pa lahko doživijo postopno napredujočo mišično šibkost in z njo tudi spastičnost, kar pa pomembno otežuje hojo in splošno mobilnost.

Do same oslabelosti oz. šibkosti mišic lahko pride iz večih razlogov. V prvi vrsti gre za poškodbe živčnih vlaken, ki pomagajo nadzirati mišice, zato se posledično mišice slabše krčijo. Šibkost pa je lahko tudi posledica same neuporabe mišic, do katere pride pri bolnikih z multiplo sklerozo zaradi pridruženih simptomov, kot so utrudljivost, bolečina in slabo ravnotežje. To vodi v začaran krog stopnjevanja mišične oslabelosti.

Ločen simptom pa so tudi mišični krči ali spazmi, ki se pojavljajo občasno, največkrat ponoči, lahko pa tudi med aktivnostmi. Pogosto jih spremlja bolečina.

Pri omenjenih simptomih je pomembna skrb za mišice. Tudi, ko pride dan, ko nekoliko zmanjka volje oz. energije, se vsaj za kratek čas potrudite in se razgibajte. Odličen način premagovanja mišične oslabelosti je kombinacija kardio vadbe in vadbe za moč. Ta kombinacija vas bo ojačala in vam prinesla dodatno količino energije. Pri izdelavi programa vadbe se lahko obrnete na fizioterapevta. Zmerna in redna vadba je torej najboljši možni način za vzdrževanje mišične moči in preprečevanje, da bi mišice sčasoma postale šibke, pomembna pa je tudi skrb za redne počitke, kvaliteten spanec, dobro prehrano itd. V primeru spastičnosti in krčev lahko poleg omenjenega zdravnik predpiše tudi različna zdravila in preparate magnezija. Na voljo so tudi bolj invazivne opcije, kot so injiciranje botulina ali intratekalna baklofenska črpalka.

Simptomi mišične oslabelosti se lahko sčasoma spremenijo, zato je pomembno, da spremljate simptome in se o novostih pogovorite z zdravnikom.

4. TEŽAVE Z RAVNOTEŽJEM

Težave z ravnotežjem in vrtoglavica sta pogosta simptoma MS in njuno obvladovanje je lahko težavno. Povzročajo ju okvare različnih povezav, ki usklajujejo vizualna, prostorska in druga področja, potrebna za vzdrževanje ravnotežja. Lahko gre za izolirano motnjo, ali pa jo spremljajo težave z dvojnim vidom, z govorom ali požiranjem ali pa težave s spretnostjo in koordinacijo okončin. Simptomatika se pojavi nenadno v obliki zagona bolezni ali pa je v določeni meri prisotna ves čas. V prvem primeru pričakujemo izboljšanje ali izzvenitev v nekaj tednih, na voljo pa imamo tudi poskus s kratkotrajno terapijo s kortikosteroidi, ki pospeši okrevanje. V drugem primeru pa je pomembno vzdrževanja ravnotežja s posebnimi vajami, krepitev mišične moči, trening hoje, zdravnik lahko poskusi tudi s predpisom določenih zdravil. V hujših primerih se svetuje tudi oprema s pripomočki za hojo. Ti vključujejo pohodne palice, bergle, hodulje ali drugo. Pogosto so učinkoviti že samo zaradi boljšega občutka varnosti. Pripomočke za hojo je potrebno uporabljati samo po navodilih usposobljenega strokovnjaka.

5. TEŽAVE Z ODVAJANJEM VODE IN BLATA

Težave z mehurjem so pri bolnikih z multiplo sklerozo med najpogostejšimi simptomi, a je marsikateremu težko govoriti o tem. Takšne simptome, podobno kot tiste povezane z odvajanjem blata ali pa s spolnostjo, pogosto vidijo kot osebno težavo in prepovedano temo, ki se jo omeni samo, kadar je nujno potrebno. Vendar pa se je potrebno zavedati, da gre za povsem enakovredne simptome multiple skleroze, ki nastanejo po podobnih mehanizmih, torej z okvaro mielinske živčne ovojnice in s tem povezav znotraj živčevja. V tem primeru je okvarjen nadzor nad t.i. avtonomnim živčevjem.

Najpogostejši simptomi so frekvenca (vse pogostejše odvajanje vode), urgenca (občutek, da je potrebno v nekaj minutah/sekundah na stranišče, sicer bi vam ušlo) in nokturija (poziv na vodo tudi ponoči). V drugih primerih lahko pride do inkontinence (nenadzorovano uhajanje vode), zastajanja urina v mehurju in tudi retence, kjer se mehur lahko popolnoma zapre. Simptomi so pogosto povezani tudi s pogostejšimi vnetji mehurja.

Na voljo je veliko pristopov za obvladovanje težav z mokrenjem, od prilagoditev vsakodnevnih navad, npr. izogibanje pitja tekočin v popoldanskih in večernih urah, učenje tehnik za boljše izpraznjenje mehurja, uporabo zaščitnih pripomočkov v smislu vpojnih, neopaznih podlog in nenazadnje tudi številnih zdravil, ki jih predpiše vaš nevrolog. V nekaterih napredovalih primerih vam lahko ponudijo tudi t.i. intermitentno kateterizacijo, gre na postopek, ko lahko sami, večkrat dnevno s cevko izpraznite mehur in s tem čim bolj posnemate njegovo fiziološko delovanje. Stalnim urinskim katetrom se zaradi stranskih učinkov, predvsem uroinfektov izogibajo.

Izrednega pomena je, da težave prepoznate, se jih ne sramujete in o njih seznanite zdravnika, saj se pogosto najde rešitev, ki vam lahko bistveno izboljša kvaliteto življenja. Enako velja za težave pri odvajanju blata, ki s raznolike, vse od zaprtja do inkontinence.

6. BOLEČINA

Če to berete kot bolnik z multiplo sklerozo, že veste, da sta bolečina in nelagodje pogosto neizogiben del življenja s to boleznijo. Bolečino doživlja veliko ljudi z multiplo sklerozo, vendar se njena intenzivnost med posamezniki razlikuje. Bolečina lahko prizadene ljudi na različne načine in pomembno je vedeti, da je bolečina eden tistih nevidnih simptomov, ki jih je najtežje opisati in obvladati.

Bolečino je zelo težko opisati, a je pomembno, da vsaj poskusite in si tako zagotovite najboljšo možno podporo družine, prijateljev in zdravstvenih strokovnjakov. Bolečina pogosto ni le fizična, ampak ima tudi ogromen vpliv na čustva, zato se številni bolniki z MS znajdejo v stiski. Razumljivo je, da lahko kombinacija teh čustev in samega občutka bolečine pri ljudeh, ki živijo z multiplo sklerozo, pripelje do precejšnje izčrpanosti in vpliva na sposobnost opravljanja vsakodnevnih dejavnosti.

Seveda pa MS ne moremo povezovati zgolj z eno vrsto bolečine, saj ta napade različne predele živčnega sistema in drugih delov telesa.

Bolečino v grobem delimo na:

Nevropatsko bolečino, ki nastane zaradi poškodbe živcev v možganih in hrbtenjači ali njihovem poteku. Pri ljudeh z multiplo sklerozo je posledica poškodbe mielina, ki ščiti živce. Povzroči lahko najrazličnejše občutke, od rahlega draženja do intenzivnih ostrih ali pekočih bolečin.
Mišično-kostno bolečino, ki nastane v mišicah in sklepih zaradi obremenitve in napora, ki jih multipla skleroza nalaga telesu. Težave z ravnotežjem, utrudljivost ali mišična šibkost lahko pripeljejo do težav z držo, ki obremenjuje sklepe in druge mišice.

Bolečine pri MS ni vedno preprosto obvladovati in za tiste, ki jo doživljajo, je lahko vir precejšnje stiske. Tu je nekaj najboljših nasvetov, ki vam bodo pomagali pri obvladovanju bolečine:

Zapisujte si vse morebitne sprožilce in ključne besede, ki opisujejo bolečino, npr. ostra bolečina, topa bolečina, pekoč občutek, srbenje, mravljinčenje ali občutek stiskanja.
Zapisujte si, kako simptomi bolečine vplivajo na vaše vsakodnevne dejavnosti.
Pogovorite se z zdravnikom o vrstah bolečine, ki jih imate, in preverite, kako jih lahko lajšate.
Včasih lahko razpoloženje vpliva na simptome bolečine in jih poveča, zato je pomembno, da se trudite ostati pozitivni.
Pomaga lahko tudi lahka telesna vadba ali joga.

7. TEŽAVE S SPOLNOSTJO

Težave s spolnostjo pri bolnikih z MS so pogostejše, kot se zdi na prvi pogled, delno verjetno tudi na račun pridružene stigme in pomanjkanja varnega okolja za pogovor o tej temi. Motnje spolnosti pomembno vplivajo na razpoloženje, odnose in kvaliteto življenja, zato je pomembno, da se jih prepozna in se jim primerno posveti.

Simptomi se pojavljajo tako pri ženskah kot moških, se pa med seboj precej razlikujejo. Med najpogostejšimi so tako imenovana erektilna disfunkcija, zmanjšan libido, zmanjšani občutki po genitalijah, slabša navlaženost nožnice, težave pri doseganju orgazma. Kot ostali simptomi multiple skleroze nastanejo ponavadi zaradi okvare povezav med različnimi deli živčnega sistema, v tem primeru med osrednjim živčevjem, kjer so pomembni centri za vzburjenost in spolnimi organi.

Na spolnost pa lahko posredno vplivajo še drugi simptomi, kot so utrudljivost, mišična šibkost, krči, bolečine ali težave z mokrenjem, poleg tega pa tudi sočasno jemanje drugih zdravil.

K vsakemu od simptomov pristopimo drugače, za nekatere so na voljo tudi zdravila. Eno od preprostih rešitev lahko predstavlja vnaprejšnje načrtovanje. Predlagamo vam, da si tisti čas v dnevu, ko ste najmanj utrujeni, rezervirate za partnerja. Zavedamo se, da se najboljši spolni odnosi zgodijo spontano, a v tej situaciji planiranje lahko bistveno olajša situacijo. V izogib neprijetnim krčem ali bolečinam predlagamo več eksperimentiranja in iskanja položajev, ki vam najbolj ustrezajo, v poštev pridejo tudi zdravila proti krčem oz. bolečinam. Za prebujanje libida je pogosto potrebno malo več stimulacije in potrpljenja, seveda tudi domišljije, kar lahko vključuje npr. tudi uporabo erotičnih igračk. V primerih osušene nožnične sluznice, priporočamo uporabo lubrikantov. Pri težavah z erekcijo pa je najenostavnejše poizkusiti z zdravili, ki vam jih lahko predpiše zdravnik.

Multipla skleroza brez dvoma prinaša v spolno življenje številne neprijetnosti, vendar lahko odkrit in iskren pogovor s partnerjem reši marsikaj. Če boste partnerju povedali, kaj potrebujete, česa se bojite in kaj si želite, boste zagotovo na poti k boljšemu spolnemu življenju. Pomemben je tudi iskren pogovor z zdravnikom, s katerim lahko prilagodita jemanje terapije. Še več o tej tematiki si lahko preberete v članku o spolnosti v povezavi z multiplo sklerozo.

8. DEPRESIJA

Občutki depresije v smislu žalosti, tesnobnosti, obupanosti, apatije, izoliranosti, nespečnosti in drugih so pogosti, lahko eni najhujših simptomov multiple skleroze. Študije so pokazale, da je klinična depresija pogostejša pri ljudeh z multiplo sklerozo kot v splošni populaciji. Enako se je izkazalo tudi pri drugih imunsko pogojenih kroničnih boleznih, zato obstaja hipoteza, da je vnetje dejavnik, ki prispeva k depresiji v teh stanjih. Dodatno breme seveda predstavlja postavitev same diagnoze in soočanje z njo v vsakodnevnem življenju.

Ko se pojavi depresija, si zasluži enako skrbno oceno in zdravljenje kot katerikoli drug simptom MS. Na znake mora biti pozoren tako bolnik kot tudi njegov zdravnik, saj se lahko pojavi pri vsakem in to kadarkoli med potekom bolezni. Pogosto poteka z roko v roki z drugimi simptomi, kot so utrudljivost, težave s spominom, bolečinami in drugimi. Depresija ne kaže na šibkost značaja in je ne bi smeli obravnavati kot nekaj sramotnega. Pomemben je čimbolj odkrit odnos z bližnjimi ter redni pogovori o vaših občutkih in doživljanju svojega življenja z boleznijo. Na razpoloženje imajo dokazano učinkovite vplive tudi redna telesna aktivnost, kvaliteten spanec, zdrava prehrana, vključevanje v različne hobije. Vkolikor gre za krajše obdobje v smislu reaktivne epizode so omenjeni ukrepi pogosto že dovolj, v nasprotnem primeru pa je ključnega pomena pregled pri zdravniku, ki se odloči za dodatne terapije ali zdravila.

Če se depresija ne zdravi, zmanjša kakovost življenja in povzroči poslabšanje drugih simptomov, vključno z utrudljivostjo, bolečino in kognitivnimi spremembami. Lahko je tudi življenjsko nevarna. Ravno zato je pomembno, da se o simptomih sproti obvešča zdravstvene strokovnjake.

9. KOGNITIVNE MOTNJE

Kognitivne motnje pri MS se lahko kažejo na različne načine. Med najpogostejšimi simptomi so težave z delovnim spominom, pozornostjo in koncentracijo ter upočasnjenost procesov mišljenja. Posamezniki s MS pogosto poročajo tudi o težavah pri načrtovanju, organizaciji in reševanju problemov, kasneje se pojavijo tudi težave z dolgoročnim spominom. Poleg tega se lahko pojavijo težave v jezikovnih sposobnostih, kot so težave z govorom, razumevanjem ali iskanjem besed.

Natančen mehanizem, ki povzroča kognitivne motnje pri MS, še ni v celoti razumljen, najverjetneje gre za kombinacijo procesov vnetja, demielinizacije (izgube zaščitne mielinske ovojnice živčnih vlaken) in poškodbe nevronov. Razumevanje teh mehanizmov je ključno za razvoj strategij za obvladovanje in zdravljenje kognitivnih motenj pri MS.

Čeprav kognitivne motnje pri MS predstavljajo izziv, obstajajo številni pristopi za obvladovanje teh težav. Nekatere strategije vključujejo uporabo tehnik za izboljšanje spomina, organizacijo in načrtovanje ter uporabo pripomočkov, kot so zvočni posnetki ali pisni spominski pripomočki. Pomembno je, da se s težavami seznani zdravnika, ki lahko svetuje o primernih ukrepih, predpiše določena zdravila ali v obravnavo vključi dodatne strokovnjake, kot so klinični psihologi, logopedi in podobno. Neredko so na račun tega potrebne prilagoditve v domačem okolju kot tudi na delovnem mestu, zato je podobno kot pri drugih simptomih tudi tu ključnega pomena odprta in iskrena komunikacija in podpora.