Pogovorite se o utrudljivosti zaradi MS

Utrudljivost pri multipli sklerozi (MS) se razlikuje od utrujenosti po slabo prespani noči ali telesni vadbi. MS povzroča neznosno utrujenost, ki je spanje ne odpravi. Pri ljudeh z MS se utrujenost pogosto slabša skozi dan, poslabša se tudi zaradi vročine ali vlage in lahko se pojavi nenadoma. Ta pogost simptom lahko močno vpliva na življenje posameznika in mu celo prepreči normalno delovanje¹.

Utrudljivost pri MS je težko opisati tistim, ki je niso doživeli – in tudi med posamezniki z MS se lahko utrudljivost zelo razlikuje! Ker je utrudljivost pri MS neviden simptom, drugi morda ne razumejo, kako zelo vpliva na vas, ali celo mislijo, da pretiravate ali iščete izgovore. Nekateri ljudje z MS doživijo celo obtožbe, da so pili, čeprav je dejanska težava utrudljivost.

Marsikdo težko razume vpliv utrudljivosti na vaše vsakdanje življenje; tu je nekaj nasvetov za »Pogovor o utrudljivosti zaradi MS« s sodelavci, prijatelji, družino in zdravstvenimi delavci:

Pogovor s šefom ali sodelavci

Vaše delovno mesto je morda ena najpomembnejših okoliščin, v katerih morate obvestiti ljudi, kako utrudljivost zaradi MS vpliva na vas, saj lahko vpliva na vaš način dela. Sodelavci vas lahko celo obtožijo, da ste leni ali da se ne trudite dovolj, čeprav vam v resnici utrudljivost preprečuje, da bi svoje delo opravili kar najbolje. Če utrudljivost zaradi MS vpliva na vas v službi, je dobro, da si vzamete nekaj časa, da se pogovorite s šefom in sodelavci ter jim pojasnite, kaj pomeni utrudljivost pri MS in kako lahko vpliva na vaše delo. Pogovorite se z njimi, kako vam lahko pomagajo in kako bi bilo vaše delo mogoče prilagoditi utrujenosti, na primer s prožnim delovnim časom ali delom od doma².

Pomembno je, da pri pogovoru o utrudljivosti zaradi MS na delovnem mestu poveste svojo plat zgodbe, vendar ostanete profesionalni. Tu je nekaj besed in besednih zvez, s katerimi si lahko pomagate pri teh pogovorih:

Neznosna utrujenost
Vpliv
Nepredvidljivo
Pomanjkanje nadzora
Razumevanje
Pričakovanja
Narekovanje tempa
Določanje prioritet
Posebna obravnava
Prilagodljivost

Pogovor s prijatelji ali družino

Utrudljivost zaradi MS se lahko prikrade tudi v vaše odnose z družino in prijatelji. Zaradi nje ste lahko primorani manjkati na več družinskih srečanjih ali prelagati dogovorjene sestanke s prijatelji. Prijatelji in družinski člani so lahko zaradi tega razburjeni ali nejevoljni ali se celo počutijo zavrnjene. Da do tega ne bi prišlo, se pogovorite z njimi in jim pomagajte razumeti, kaj utrudljivost pri MS pomeni, da se takšne stvari včasih zgodijo. Ko bodo vedeli več o tem, vam bodo dobri prijatelji in družinski člani lahko celo pomagali prepoznati okoliščine, v katerih utrudljivost vpliva na vas in jih sami ne opazite ali pa ste nanje že navajeni³.

Ko se pogovarjate s prijatelji in družino, jim poskusite pomagati, da si bodo lažje predstavljali vaše simptome – simptome primerjajte z občutki, ki so jih verjetno že sami doživeli. Pri pogovoru si lahko pomagate s temi uporabnimi besedami in besednimi zvezami:

Utrujenost zaradi časovne razlike
Maček
Gripa
Predstavljaj si
Podpora
Razumevanje
Potrpežljivost

Pogovor z zdravnikom

Medtem ko je pri pogovorih s prijatelji, družino in sodelavci pomembno poenostaviti stvari, morate svojemu zdravniku opisati utrudljivost zaradi MS čim podrobneje. Spremembe ravni utrujenosti so lahko znak drugih težav in zdravnik vam bo morda lahko pomagal utrudljivost obvladati. Dobro je, da svoje ravni utrujenosti zapisujete v dnevnik, ki ga prinesete s seboj na obiske pri zdravniku, saj lahko zdravnik v tem opazi morebitne vzorce. Pomembno je tudi, da zdravniku poveste, če mislite, da utrudljivost vpliva na katerega od vaših drugih simptomov⁴.

Tu je nekaj besed in besednih zvez, s katerimi si lahko pomagate pri pogovoru:

Stanje se je izboljšalo ...
Stanje se je poslabšalo ...
Vzorci
Spremembe
Raven energije
Obvladovanje

Ne glede na to, komu skušate pojasniti utrujenost zaradi MS, je pomembno, da ste potrpežljivi – ljudje brez MS si težko predstavljajo, kakšno utrujenost lahko povzroča ta bolezen, zato jih spodbujajte, da postavljajo vprašanja in izvedo več o tem.

____________________________________
Literatura:
1. Multiple sclerosis trust. Fatigue. Dostopno na: https://www.mstrust.org.uk/a-z/fatigue [Dostopano: november 2020]
2. Multiple sclerosis trust. Working life. Dostopno na: https://www.mstrust.org.uk/life-ms/your-finances/working-life [Dostopano: november 2020]
3. Multiple sclerosis trust. Describing fatigue to others. Dostopno na: https://www.mstrust.org.uk/news/views-and-comments/describing-fatigue-others [Dostopano: november 2020]
4. MS focus magazine. Nine Tips for Talking with Your Doctor about MS Symptoms. Dostopno na: https://msfocus.org/Magazine/Magazine-Items/Posted/Talking-with-your-Doctor [Dostopano: november 2020]