Izkušnje iz prve roke

Intervju s Patricio Bitenc

Kakšno je bilo iskanje prve zaposlitve? 
»Diagnoza MS in izobrazba sta me spodbudili, da o tej tematiki izvem še več in pridobljeno znanje predajam dalje. Tako sem se odločila za opravljanje študentskega dela na Nevrološki kliniki in na razgovoru zaposlovalce obvestila tudi o diagnozi multiple skleroze. Kasneje sem sprejela odločitev, da se na tem delovnem mestu redno zaposlim.«

Kako ste kljub diagnozi občutili svojo prvo zaposlitev? 
»Sprva me je bilo nekoliko strah, saj bolezni kljub študiju nisem dobro poznala. Spraševala sem se, ali bom zmožna opravljati izbrani poklic, kako dolgo ga bom lahko opravljala, ali bo zaposlitev vplivala na mojo bolezen in počutje, kakšne omejitve mi lahko medicina dela postavi na podlagi diagnoze in ali bi me morebitni delodajalci zavrnili zaradi bolezni oziroma morebitnih omejitev pri delu. Na srečo že pri prvi zaposlitvi nisem občutila nesprejemanja ali zavrnitve. Všeč mi je, da me v timu ves čas gledajo enakovredno in razumejo moje morebitne težave. S svojim delodajalcem, nadrejenimi in sodelavci se lahko odprto pogovarjam o svoji bolezni.«

Katere težave so bile v procesu zaposlitve najtežje, pa ste jih uspeli rešiti, in zakaj mislite, da vam je to uspelo?
»Sama težav v procesu zaposlitve k sreči nisem imela. Delodajalec je bil zelo razumevajoč glede moje diagnoze. Navsezadnje sem zaposlena na Nevrološki kliniki in delodajalec pozna samo bolezen. Prav tako medicina dela, prometa in športa pri meni ni videla ovir glede zaposlitve. Svoje delo lahko opravljam brez težav.«

Kako ste za diagnozo povedali delodajalcu?
»Bolezen sem sprejela v zelo kratkem času. V času sprejemanja bolezni sem se zavestno odločila, da je nikomur ne bom skrivala in bom o njej odprto govorila – tako je bil z boleznijo takoj seznanjen tudi delodajalec. Vesela sem, da me je sprejel kljub diagnozi in v meni videl dodano vrednost in potencial. Navsezadnje se pri svojem delu neprestano srečujem s pacienti z enako diagnozo. Po večini tudi oni vedo, da imam multiplo sklerozo.«

Katere aspekte vključevanja na delovno mesto bi še posebej izpostavili?
»Čeprav sem zbolela v času pred redno zaposlitvijo, moja bolezen vse do danes miruje, zato prilagoditev na delovnem mestu ne potrebujem. Tudi po težjih okužbah sem se na delo vrnila brez prilagoditev. Vem pa, da lahko bolnik v primeru težav zaprosi za skrajšan delovnik ali za krajše odmore med delom, omogočena pa je tudi prilagoditev delovnega okolja.«

Kako obvladujete simptome, v primeru, da se na delovnem mestu pojavijo, in kako vam pri tem pomaga delodajalec?
»Večina simptomov multiple skleroze pri meni ni izražena. Nekajkrat sem občutila utrujenost, vendar sem kljub temu uspela svoje delo opravljati kot običajno. Še največ preglavic mi je utrujenost povzročala po službi, ko sem potrebovala krajši počitek. K sreči pa se zelo dobro poznam, zato vem, kako lahko utrujenost obvladujem oziroma jo poskušam preprečiti. Še največ preglavic mi povzročajo razne okužbe, ki so posledica mojega zdravljenja in so razlog za mojo večkratno odsotnost. Na srečo tudi delodajalec in sodelavci dobro poznajo mojo bolezen in stranske učinke zdravil, zato mojo odsotnost razumejo. Prav tako so mi v teh časih v veliko oporo.«

Kaj bi svetovali drugim bolnikom?
»Bolnikom svetujem, naj svoje bolezni nikar ne skrivajo pred delodajalcem, družino in prijatelji. Prav ti so namreč tisti, ki lahko ponudijo razumevanje in pomoč. Delodajalec lahko poišče delo, ki ga bodo bolniki zmožni opravljati in jim bo ustrezalo, prav tako pa zagotovi optimalne pogoje dela oziroma se prilagodi potrebam bolnikov. Žal vsi delodajalci ne prisluhnejo zaposlenemu in ne razumejo težav, ki jih ta bolezen lahko prinese z leti, nekateri pa pogojev dela ne morejo spremeniti. Pa vendar bolnikom svetujem, da se zaradi službe ne obremenjujejo preveč, navsezadnje je najbolj pomembno njihovo počutje. V primeru, da česa ne zmorejo, naj to jasno povedo. V primeru hujših težav ali nezmožnosti naj ostanejo doma in se dobro “sestavijo”, preden se vrnejo v službo. Pomembno se mi zdi, da se poslužujejo vseh pravic, ki jih na podlagi bolezni omogočajo država, zdravstveno zavarovanje, delodajalec ali društva (npr. parkirna karta za invalide, prišteta delovna doba, skrajšan delovnik, invalidske kartice ugodnosti, rehabilitacija itd.).«

Morda vas bo zanimalo tudi: