MS-bolnica Darja Majce je dobila bolezen pri 18 letih, a si ni dovolila, da bi jo to odvrnilo od raziskovanja sveta. Potovanj se je veselila že kot mulčica, kot sama duhovito pove, in že takrat si je zadala cilj, da bo prepotovala ves svet. Oboževala je potopise in oddaje, ki so govorile o tujih državah, brezpogojno navijala za maturantski izlet v Španijo in si na fakulteti pri antropologiji zapomnila samo teorije, ki so vključevale daljnorodna plemena in starozgodovinska ljudstva. Tujina jo je vedno privlačila, a obenem prizna, da je bil vedno prisoten tudi strah, kako bodo reagirali na njeno bolezen, kako se bo sporazumevala, kako bo prenašala potovanje – je slabovidna, ne more voziti avta, ne more prav dolgo hoditi, ne more pomagati pri postavitvi šotora, pri kuhanju kosil in pri ostalih opravilih.

A vedno znova je spoznala, da je z ljubečim in strpnim partnerjem vse mogoče in da vse tuje kmalu postane domače ter da so v tujini zelo uvidevni do invalidov. Darja ima težave s hojo in hudomušno pove, da se je dolgo otepala pripomočka kot hudič križa in šele od 2020 opleta s palico. Vsako potovanje ji je bolj približalo tujino in začetni strah spremenilo v strast odkrivanja nekaj novega. Darji, ki ima izkušnje potovanj z različnimi prevoznimi sredstvi – letalo, vlak, avtomobil, so postala potovanja vedno bolj domača in z veseljem deli potovalne izkušnje za katere je neizmerno hvaležna in ji nudijo popoln odklop in užitek!

Na pot z letalom

Letališča so prijazna osebam z telesnimi ovirami in nudijo brezplačno osebno asistenco na letališču, ki jo je smiselno vnaprej rezervirati, obenem pa njene izkušnje kažejo, da se lahko zanjo zaprosi in dobi v zadnjem hipu. Asistenca omogoča, da z invalidskim vozičkom ali električnim papamobilom enostavno premagate kilometre in kilometre letaliških stavb in ste celo hitrejši od svojih sopotnikov. Veliko časa lahko pridobite, saj vam ni treba čakati v vrstah. Če potujete samostojno, vas na letalo pred vsemi drugimi potniki pospremijo letališki spremljevalci. Do letala vas odpeljejo s posebnim avtobusom, ki je pravzaprav dvigalo, kar pride posebej prav tistim, ki so na vozičku. Letalo zapuščate kot zadnji in se tako izognete množici. Darja je za to možnost zelo hvaležna in se jo z veseljem oba poslužujeta, saj se lahko tudi partner pelje z njo in mu je na ta način prihranjena skrb za njeno prtljago.

 

potovanje z MS
potovanje z MS

Načrtovanje potovanja

Darja priporoča skrbno načrtovanje. Najprej je na vrsti opredelitev potovanja, glede na to, kaj in koliko zmorete, kakšne pripomočke uporabljate in za koliko časa pravzaprav greste (vas morda omejujejo zdravniški pregledi, morda aplikacija zdravila na kliniki?). Seveda je ključno vprašanje, kam potujete. Pomembno je preveriti, če je država invalidom prijazna (v smislu dostopnosti infrastrukture), odločiti se je treba tudi za način potovanja (kako). Kot vsak popotnik, si je potrebno tudi zastaviti vprašanje »Za koliko denarja?«. Dejstvo je, da je potovanje invalida zaradi potrebnih prilagoditev hitro še dražje.

Pri ogledih znamenitosti žal za gibalno ovirane vse ne pride v poštev in Darja se je s tem žalostnim dejstvom najtežje soočila pri načrtovanju potovanja po Norveški, ko se je morala odpovedati Trolltungi. Iskreno pove, da je zelo dobrodošlo, če na pot ne gresta sama oziroma, če gresta h komu na obisk. To zelo razbremeni partnerja Matica, saj se skrb za vožnjo in organizacijo porazdeli, obenem pa ima Matic tudi možnost, da gre kam po svoje in pri tem ve, da je ona v družbi in s tem popolnoma varna.

Priprava kovčkov

Svetuje, da imejte v mislih, da bo vaš spremljevalec nesel svoj in še vaš del prtljage, tako da ne pretiravajte s količino. 

Vzemite najnujnejše! In najnujnejše za osebo z MS poleg ostalih običajnih reči za preživetje predstavljajo:

  • Zdravila - ta morajo biti čim bolj pri roki in, če gre za injekcije, tudi potovalno potrdilo nevrologa (potni list za zdravila) v izogib nevšečnostim pri pregledovanju prtljage. Simptomatskih zdravil je dobro vzeti več, saj nikoli ne veste, če se vam morda na drugem koncu sveta zaradi spremembe okolja in rutine simptomi pogosteje pojavijo.
  • Pripomočki – medicinski in invalidski (pohodne palice, hodulja, opornice). Pohodne palice so bile pri Darji na začetku problem, saj niso bile opredeljene kot uradni pripomoček in ker so oster predmet, so bile zaradi varnostnih pravil lahko samo v oddani prtljagi. Včasih je vseeno šla z njimi skozi kontrolo, prosila za asistenco na letališču, se s pohodnimi palicami vzpela na letalo in kar naenkrat je osebje pozabilo na varnostna pravila.
  • Število spodnjega perila podvojite, saj ima oseba z MS veliko težav tudi z uhajanjem urina. Seveda pomislite tudi na vložke, ki včasih rešijo marsikatero zagato oziroma mokroto.
  • Tudi par dodatnih hlač pride prav! 
  • Če greste v tople kraje: nujno vzemite pokrivalo, ki pomaga, da se ne pregrejete, in sončna očala, saj so osebe z MS poleg vročine preobčutljive tudi na svetlobo. Tudi razna hladilna sredstva, ki ste jih že preizkusili doma, pridejo prav.
  • Če potujete v hladne kraje pa, saj veste, tudi mraz ni najboljši prijatelj bolnikov z MS. Termoforji in dodatne volnene nogavice bodo preprečile premražene prste na nogi in bolečino, ki jo (za)čutite, ko se okončine spravljajo nazaj na normalno temperaturo.

Pri pripravljanju prtljage je res pomembna organizacija vseh spakiranih stvari. Celo vrstni red, kako je vse zloženo v potovalno torbo ali nahrbtnik za ročno prtljago je pomemben. Na vrhu naj bo najnujnejše, tisto, kar nosi največ potenciala, da sredi ničesar nenadoma ravno to postane kritični pripomoček za preživetje. Darja priporoča uporabo potovalnih vrečk za lažji pregled oblačil v potovalki – loči po »otočkih« (spodnje perilo, kratke majice, hlače) ali celo po kombinacijah oblačil po dnevih.

 

Na potovanju

  1. Ko si najbolj zaželite hladnega piva ali kave, to raje preskočite, če še načrtujete vožnjo. Alkohol in kava delujeta kot diuretik, kar pomeni še hitrejši pojav težav pri odvajanju. Privoščite si ju, ko pridete na končno destinacijo s straniščem! Do takrat pa je najbolj varna voda po požirkih. Včasih se Darji zdi, kot da se med potovanjem cel svet vrti okrog tega, ali je mehur prazen, kdaj sme piti in kdaj ne, kam bo šla na stranišče ... Duhovito pove, da vedno zadaj na ramenih ždi en hudiček, ki maha s straniščno metlico in pravi, da spontanost pri njem nikoli ne bo prišla v poštev.
  2. Če potujete z avtomobilom ali si ga izposodite v tujini – vzemite s seboj parkirno karto za invalidne osebe.
  3. Na potovanju z avtomobilom je pomembno načrtovanje WC-postankov, ki jih je smiselno izkoristiti tudi za malo raztegovanja. 
  4. Zdravila naj bodo na dosegu rok! Z leti so se Darji pojavile težave s krči in nemirnimi nogami, zato vzame na pot tudi zdravila v ta namen.
  5. Tudi evropska kartica invalidnosti prinese številne ugodnosti. 
  6. Načrtovanje počitkov in obrokov po vsaki aktivnosti je obvezno. Nič hudega, če bo en dan namenjen le poležavanju in ne ogledom! Darja se večkrat odloči za najem stanovanja z dodatnim udobjem (bazen, jacuzzi, savna) in, ker oba rada dobro jesta, si vedno privoščita veliko časa za uživanje v lokalni ponudbi hrane in pijače. 
  7. Obožuje vodo in plavanje, še posebej, ker ji pri tem ni treba misliti na ravnotežje. Pove, da rada izbereta deželo, ki ponuja možnost plavanja na vsakem koraku, tako da izkoristi vsako priložnost, da se še tako malo razmiga in obenem pomiri napete živce, ki so morda zaradi dolge vožnje še toliko bolj sitne narave. Razmislite o tem, katere aktivnosti so vaše najljubše in si organizirajte potovanje predvsem glede na to!

 

Potovanje z MS

Po potovanju

  1. Nekatera opravila naj bodo obkljukana kar takoj, ampak nič se hudovat, če ne gre. Časa zanje je dovolj. Darja je ugotovila, kako najlažje preseže popotovalni stres. Še preden se vrneta, eno torbo ali celo potovalko namenita umazanim oblačilom. Ko prideta domov, partner vse postavi pred pralni stroj, ona opere in osuši v sušilnem stroju in tako je že naslednji dan vse nared. Darja temu reče dobra razporeditev dela – on poskrbi za tisto, kar ne zmore sama, ona pa za tisto, kar ima v malem prstu.
  2. Še kak dan na off, prosim! Prizna, da takoj ne more začeti z delom, včasih potrebuje še enkrat toliko dni, da se vrne nazaj v svojo dnevno rutino. Tako da, če služba in družina tako dopuščata, svetuje umirjen in počasen povratek nazaj v vsakdan.
  3. Počasi lahko pokličete prijatelje in sorodnike in jim poveste, da ste nazaj – srečni, radoživi, vitalni! 
  4. Če ste na poti staknili prehlad ali vnetje mehurja, ju je po njenih izkušnjah lahko povzročila dehidracija organizma med potovanjem in pomaga že vnos večjih količin vode. 
  5. Zbiranje fotografij in spominov – Darja uživa pri beleženju potovalnih vtisov tudi doma in na ta način še dopolni potovalni dnevnik. Urejene fotografije in izdelan foto album pomenita zeleno luč za naslednje potovanje. 

Izkustva in doživetja potovanj so neprecenljiva in nič na svetu te izkušnje Darji ne more vzeti. Takoj, ko uredi vseh pet točk po potovanju, že doda šesto – načrtovanje, kam na pot naslednjič.

 

Morda vas bo zanimalo tudi:

It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.