Sprejemanje bolezni, njenih omejitev in posledic ter s stranskimi učinki povezanega zdravljenja je večleten proces, v katerem je pomembno, da si lastne občutke, tudi tiste, ki so negativni, dovolite, se o njih pogovarjate in samega sebe pohvalite za vse, čez kar ste do zdaj šli, in preživeli.
Zame so bolniki z multiplo sklerozo zelo pogosto vir navdiha. Občudujem številne posameznike, ki sem jih imela priložnost spoznati, ki so svoje težave osmislili in v sebi našli moč, da gredo naprej, kljub vsem polenom, ki jim jih je življenje vrglo pod noge.
Ali naj o svoji bolezni povem tudi drugim okoli mene?
Osebe, ki so pred kratkim izvedele, da imajo multiplo sklerozo, se pogosto sprašujejo, kaj se bo zgodilo, če drugim okoli sebe povedo za svojo bolezen. Na splošno velja, da pogovor o bolezni pomaga, če nas drugi poslušajo in nas skušajo razumeti. Zato bolnike spodbujamo, da se o svoji bolezni pogovorijo z osebami, ki jim zaupajo. Svojcem priporočamo, da osebo z multiplo sklerozo predvsem poslušajo, in ji ne delijo dobronamernih nasvetov, ki so v takšni težki situaciji lahko zelo nadležni.
Osebe z MS spodbujamo, da o svoji bolezni govorijo s svojimi družinskimi člani. Prav tako jih spodbujamo, da o svoji bolezni nekaj povedo svojim otrokom tudi, če so ti majhni. Otroci namreč opazijo, da je z njihovim staršem nekaj narobe. Zelo so občutljivi za spremembe v razpoloženju. Kadar jim starš ne pove, zakaj je kar naenkrat zaskrbljen, prestrašen, slabe volje ali odsoten, si vselej naredijo svojo razlago. Otrocih lahko dobijo občutke krivde. Majhni otroci vse povezujejo s samim sabo in zato logično sklepajo, da so naredili nekaj narobe, da se mamica ali očka slabo počuti. Tudi starejši otroci si lahko naredijo zelo nenavadne razlage v svoji glavi, ki so pogosto veliko hujše od dejanskega stanja. Starše zato spodbujamo, da otroku razložijo nekaj preprostih dejstev o bolezni in jim zagotovijo, da imajo najboljšo možno obravnavo za svojo bolezen pri zdravniku. Nekateri bolniki leta in leta ne povedo svojim otrokom za svojo bolezen, ko pa otroci končno izvedo resnico, so na svoje starše večinoma zelo jezni, saj jim starš s tem sporoča, da jim ne zaupa.
Zelo zahtevno vprašanje je, ali naj o oseba o svoji bolezni pove sodelavcem in nadrejenim v službi. V nekaterih okoljih so sodelavci razumevajoči in podpirajoči, skušajo položaj bolnika razumeti in mu olajšati situacijo kolikor je to v njihovi moči. Na žalost pa nam nekateri bolniki povedo, da so njihovi sodelavci negativno reagirali na informacijo o bolezni in da se je njihov položaj v službo posledično poslabšal. Zato je vedno potrebno pretehtati vsako posamično situacijo posebej. Morda lahko o svoji diagnozi poveste le tistemu sodelavcu oziroma sodelavki, ki mu/ji res zaupate. Lahko tudi opazujete kako se vaši sodelavci vedejo do koga drugega, ki je zbolel ali zašel v druge težave. Obstaja verjetnost, da se bodo vedli podobno tudi do vas.
Želim vam, da bi našli pogum, da o svojih težavah govorite s tistimi ljudmi v vaši okolici, ki jim res lahko zaupate in si s tem olajšali breme bolezni.
dr. Ana Ožura Brečko, univ. dipl. psih., specialistka klinične psihologije
