MS “tradicionalno” označujemo kot bolezen mladih odraslih, saj vemo, da je povprečna starost ob postavitvi diagnoze 34 let. Starostni spekter oseb z MS pa je zelo širok. Poznamo namreč pediatrično MS, pri kateri je diagnoza postavljena pred 18. letom starosti (med 2 in 10 % vseh oseb z MS). Poleg pediatrične MS poznamo tudi MS s poznim in celo zelo poznim začetkom, pri kateri diagnozo postavimo po 55. ali celo po 65. letu starosti. Pri pediatrični MS najpogosteje zbolevajo mladostniki med 14. in 18. letom, ki so pogosto vključeni v izobraževalni sistem.
Akademski dosežki so tako po eni strani pomemben dejavnik za otroke in mladostnike z MS ter za tiste mlade odrasle osebe, ki diagnozo MS “prinesejo” s seboj v odraslo dobo. Po drugi strani pa so pomembni tudi za mlade odrasle, ki dobijo diagnozo v zgodnjih do srednjih dvajsetih letih.
Strokovna literatura s področja šolskih uspehov otrok in mladostnikov z MS ni obsežna, na področju akademskih uspehov študentov z MS pa je praktično ni. Ena zadnjih objavljenih observacijskih raziskav na danski kohorti otrok z MS je bila objavljena leta 2021. Ugotovili so, da se šolski uspeh otrok z MS ni statistično pomembno razlikoval od uspeha zdravih kontrol ali otrok z drugimi kroničnimi boleznimi. Pomembno višja pa je bila pojavnost psihiatričnih komorbidnosti, najpogosteje pojavnost depresije in anksiozne motnje.
Nekaj starejših raziskav, objavljenih med leti 2005 in 2015, je dokazalo kognitivne motnje pri ⅓ do ½ otrok in mladostnikov z MS. Najpogosteje so se kognitivne motnje pojavile na področju fine motorike, vidnoprostorske integracije, kompleksne pozornosti in hitrosti procesiranja informacij. Nekatere starejše ameriške raziskave so prikazale, da adolescenti z MS pogosto predčasno zaključijo šolanje.
Poleg vpliva MS na kognicijo so z vidika šolanja zelo pomembne tudi motnje motorike, senzorike, govora, fine motorike, koordinacije, uriniranja, spanja, ter težave z utrudljivostjo in bolečino, ki jih lahko osebe z MS doživljajo tako med zagoni bolezni kot tudi v času remisije. Zdravljenje zagonov, utrudljivost, kronično zdravljenje bolezni ter redni pregledi pri nevrologu in MRI preiskave prav tako zmanjšujejo čas, namenjen šolanju.
Vse našteto kaže, da so otroci, mladostniki in mladi odrasli z MS ranljiva populacija, ki bi si zaslužila obravnavo po standardiziranem, z dokazi podprtem protokolu za celostno rehabilitacijo ter ohranjanje kognitivnih sposobnosti, šolskega uspeha in kasnejše zaposlitve. Tovrstni protokoli žal tako pri nas kot drugod po svetu še ne obstajajo. V Sloveniji se ob prepoznani potrebi izvaja usmerjanje otrok po Zakonu o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1). Študenti lahko status študenta s posebnimi potrebami pridobijo z oddajo vloge na matični univerzi.
Prispevek je pripravila Sarah Gomezelj, dr. med., specializantka nevrologije
Viri:
- School performance, psychiatric comorbidity, and healthcare utilization in pediatric multiple sclerosis (dostopno na https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32975459/, zadnji dostop 12. 11. 2024)
- Cognitive impairment occurs in children and adolescents with multiple sclerosis: results from a United States network (dostopno na https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23155206/, zadnji dostop 12. 11. 2024)
- Pediatric multiple sclerosis: Cognition and mood. Neurology (dostopno na https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27572867/, zadnji dostop 12. 11. 2024)
- The educational impact of childhood-onset multiple sclerosis: Why assessing academic achievement is imperative (dostopno na https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32463349/, 12. 11. 2024)