Ali moja bolezen napreduje v SP MS?

1. Uvod

Multipla skleroza (MS) je kronična, vnetna, imunsko pogojena in demielinizacijska bolezen osrednjega živčevja. Diagnoza MS spremlja bolnike vse življenje, zato je posebej pomembno, da tudi bolniki prepoznajo simptome in znake, ki so značilni za bolezen in njen potek. Slednje omogoča, da skupaj z zdravstvenimi delavci lažje in ustrezneje naslovijo svojo težave in zanje najdejo ustrezne rešitve. Poznamo različne oblike oz. fenotipe MS. Zgodaj v poteku bolezni je najpogostejša recidivno-remitetna (RR) oblika MS za katero so značilna obdobja poslabšanja oz. zagonov boleni ter obdobja izboljšanja oz. stabilne faze bolezni. Tekom poteka RR MS določen delež bolnikov (običajno v obdobju več let) preide v sekundarno progresivno (SP) MS.

2. Kaj je SP MS?

Za sekundarno napredujočo obliko MS je značilno postopno kopičenje oz napredovanje nevroloških znakov značilnih za MS oz. funkcionalne prizadetosti, bolezenski proces pa lahko poteka bodisi z obdobji zagonov bodisi v obliki postopnega napredovanje funkcionalne prizadetosti brez jasnih zagonov bolezni. Trenutno ne obstajajo jasni diagnostični kriteriji, ki bi opredelili SP MS. Diagnoza SP MS je običajno postavljena retrospektivno. Prehod iz RR MS v SP MS se navadno pojavi 10-20 let po začetku bolezni. Običajno ni enega jasnega dogodka, na podlagi katerega bi lahko opredelili prehod bolezenskega procesa iz RR MS v SP MS.

SP MS je lahko opredeljena bodisi kot aktivna (poteka z zagoni in/ali z dokazi radiološke aktivnosti na magnetnoresonančnem slikanju (MR)) bodisi kot neaktivna, kot tudi z znaki progresije (objektivni znaki poslabšanja funkcionalne prizadetosti z ali brez zagonov bolezni) ali brez znakov progresije. To razlikovanje je pomembno, saj je imunomodulatorno zdravljenje (IMZ) indicirano le za aktivno obliko SP MS.

3. Kateri simptomi oz. znaki nakazujejo na napredovanje bolezni?

Kot že omenjeno je prehod v SP MS težko definirati. Nekteri avtorji so svetovali kot kriterije za zgodnji prehod v SP MS iz RR MS:

Ocena po EDSS (razširjena lestvica funkcionalne prizadetosti) ≥ 4
Ocena piramidnega funcionalnega sistema ≥ 2
Potrjeno poslabšanje funkcionalne prizadetosti po ≥ 3 mesecih za 1.0 oceno po EDSS (predhodni EDSS ≤ 5.5) ali za 0.5 ocene (predhodni EDSS ≥ 6.0)

Klinične značilnosti povezane z zgodnejšim prehodom v SP MS lahko zajemajo moški spol, višjo starost ob začetku MS, višjo stopnjo zagonov MS v zgodnjem poteku bolezni in slabše okrevanje po prvem in naslednjih zagonih.

Na SP MS moramo vedno pomisliti tudi ob motnjah mokrenja in odvajanja blata (sfinktrske motnje), sploh kadar se le-te pojavijo zgodaj v začetku bolezenskega procesa.

Raziskovalci so ugotovili tudi, da so poslabšanje hoje (oz. maksimalne prehojene razdalje brez počitka), kognitivne motnje (motnje pozornosti, spomina, hitrosti obdelovanja podatkov....), težave z ravnotežjem, mišična šibkost, težave z vidom, sfinktrske motnje in utrudljivost povezani s prehodom z RR MS v zgodnjo SP MS. Kljub temu ne obstaja specifičen simptom, ki bi nedvomno kazal na prehod v SP MS pri specifičnem bolniku.

4. Zakaj je smiseln obisk zdravnika in obvestilo nevrologa o težavah?

Obisk zdravnika in obvestilo nevrologa sta najbolj smiselna zaradi natančnejše opredelitve težav, prepoznave vzroka in ustreznega zdravljenja. Zdravljenje je smiselno tako z vidika zdravljenja simptomov oz. znakov SP MS, kot tudi z vidika imunomudolatornega zdravljenja pri aktivni obliki SP MS.

Zelo pomembno je tudi t.i. simptomatsko zdravljenje, kjer se pri oblvadovanju MS zdravniki skupaj z bolniki osredotočimo na zdravljenje motečih simptomov MS. Pogosto se osredotočimo na težave z odvajanjem vode, težave s hojo, otrdelostjo udov in mišičnimi krči, bolečino, motnjami razpoloženja, neprijetnimi občutki po koži, težave s spolnostjo. Zelo pomembno je, da se tako zdravstveno osebje kot bolnik tekom obravnave dotakneta motečih simptomov, saj jih le tako lahko uspešno obvladujemo.

Pogovorite se z vašim nevrologom, ki vas bo ustrezno usmeril glede simptomatskega zdravljenjen in imunomdulatornega zdravljenja za aktivno SP MS.

5. Kako živeti s SP MS?

Diagnoza SP MS nikakor ne pomeni, da so možnosti zdravljenja izčrpane. Najpomembneje je ohranjati kvaliteto življenja bolnikov in jim ob tem nuditi maksimalno podporo. Na eni strani je zelo pomembno zdravljenje z zdravili (tako z IMZ kot tudi z zdravili namenjeni simptomatskemu zdravljenju), na drugi strani pa je tudi zelo pomembna multidisciplinarna obravnavi in podpora (kliničnega) psihologa, medicinske sestre (z dodatnimi znanji s področja multiple skleroze), logopeda, fizioterapevta in delovnega terapevta. Pomembna je tudi vključitev skupnosti in po potrebi prilagoditev bivalnega okolja z ustreznimi pripomočki (prilagojena kuhinja, kopalnica, stranišče...). Ključna je podpora in sodelovanje vseh deležnikov na različnih področjih, da je lahko uspeh – ohranjena kvaliteta življenja bolnika – dosežen v največji možni meri. Pomembno je tudi, da se med zdravstvenim osebjem in bolniki vzpostavi odnos, ki temelji na vzajemnem spoštovanju in delu v skupno dobro. Na ta način tudi vzpostavimo odnos, ki temelji na zaupanju in kjer je mogoče nasloviti in uspšeno zdraviti številne težave.

6. Zaključek

SP MS je ena izmed oblik MS, ki običajno po določenem obdobju in v določenem deležu sledi fazi RR MS. Pomembna je zgodnja prepoznava, saj obstajajo učinkovite terapevtske možnosti za zdravljenje SP MS, tako v obliki simptomatskega zdravljenja kot tudi v obliki imunomodulatornega zdravljenja pri aktivni SP MS. Ob tem so pomembne tudi druge nefarmakološke oblike multidisciplinarnega pristopa k zdravljenju MS, ki pomembno pripomorejo h kvaliteti življenja.

Literatura:

Dobson R, Giovannoni G. Multiple sclerosis - a review. Eur J Neurol. 2019 Jan;26(1):27-40. doi: 10.1111/ene.13819. Epub 2018 Nov 18. PMID: 30300457.
Kleiter I, Ayzenberg I, Havla J, Lukas C, Penner IK, Stadelmann C, Linker RA. The transitional phase of multiple sclerosis: Characterization and conceptual framework. Mult Scler Relat Disord. 2020 Sep;44:102242. doi: 10.1016/j.msard.2020.102242. Epub 2020 May 29. PMID: 32535501.
Ziemssen T, Tolley C, Bennett B, Kilgariff S, Jones E, Pike J, Tomic D, Piani-Meier D, Lahoz R. A mixed methods approach towards understanding key disease characteristics associated with the progression from RRMS to SPMS: Physicians' and patients' views. Mult Scler Relat Disord. 2020 Feb;38:101861. doi: 10.1016/j.msard.2019.101861. Epub 2019 Nov 18. PMID: 31865132.
Weinshenker BG, Bass B, Rice GP, Noseworthy J, Carriere W, Baskerville J, Ebers GC. The natural history of multiple sclerosis: a geographically based study. I. Clinical course and disability. Brain. 1989 Feb;112 ( Pt 1):133-46. doi: 10.1093/brain/112.1.133. PMID: 2917275.