Manca Buh
36 let, Butajnova nad Horjulom
Manca je energična in vedno (res vedno!) nasmejana 36-letnica iz idilične vasi nad Horjulom. Njeno življenje pa ni videti idilično. Bori se z multiplo sklerozo, ki je prizadela tudi njene očeta, brata in sestro. Mamo je nenadno izgubila pred sedmimi leti in takrat so skupaj prevzeli skrb za nepokretno babico.
Multipla skleroza jo morda res ovira pri gibanju, a nič ne more ustaviti Mančine razigrane duše in njenih prizadevanj za aktivno in polno življenje. Pri tem ji je najbolj v oporo osebna asistentka, soimenjakinja Manca. V njenem življenju pa je poleg ljubečega partnerja in zanesljivih družinskih članov še veliko drugih ljudi, zaradi katerih trdi, da je zadovoljna s svojim življenjem.
Naključje? Ne verjamem. Ko na toplem jesenskem soncu na klopci pred družinsko hišo govori o svojem življenju, je pravzaprav jasno, da Manca sama pritegne k sebi ljudi, ki so ji podobni v neuklonljivi volji za premagovanje življenjskih preprek.
Šit, pri dvajsetih bom na vozičku …
Ko sem izvedela, da imam multiplo sklerozo, sem imela 15 let in pol. Bilo je zelo hudo. Najprej sem pomislila: „Šit, pri dvajsetih bom na vozičku …“
Nikoli nisem skrivala, da imam multiplo sklerozo
Meni so multiplo sklerozo hitro odkrili, zaradi tete, ki je bila takrat zaradi te bolezni že 30 let nepokretna. Najprej sem diagnozo dobila jaz, potem oče, sestra in še brat.
Nikoli nisem skrivala, da imam multiplo sklerozo. Vsi sošolci so vedeli in učitelji tudi. Stanje je šlo hitro na bolje in videla sem, da z multiplo sklerozo lahko sfuram.
Takih družin, kot jo imam jaz, je malo
Z mamo in atijem sem bila zelo povezana. V srednji šoli nisem hotela v dom v Kranj, zaradi domotožja. Ati je hodil v službo v Škofjo Loko in sva se vso srednjo šolo vsak dan skupaj vozila.
Takih družin, kot jo imam jaz, je malo. Res smo zelo povezani.
Odprla sem svojo cvetličarno
Po izobrazbi sem vrtnarski tehnik. Rada delam z zemljo in rastlinami. V službi sem bila tri leta, v vrtnarski trgovini v velikem prodajnem centru. Potem so trgovino zaprli in sem šla na svoje. Leta 2008 sem odprla svojo cvetličarno na Logu pri Brezovici. Zaprla sem jo, ko sem šla v invalidsko penzijo. Po mamini smrti enostavno nisem uspela poleg vsega dela doma še cvetličarne voditi.
Nisem drugačna
Ne počutim se drugačna, nikoli se nisem. Niti v šoli ne. Imela sem sicer status učenca s posebnimi potrebami, a sem ga samo enkrat izkoristila, da nisem bila nenapovedano vprašana snovi. Tudi v službi se nisem počutila drugačna od drugih.
Butajnova
Narava je prava zame. Ne bi mogla živeti v bloku.
Naša vas, Butajnova, je res zakon. Z vsemi sosedi se razumemo in vsak pomaga, ko kaj rabiš. Ko je mama umrla, sta bili sosedi pet dni pri nas …
To je bilo najhujše obdobje v mojem življenju. Vedela sem, da je vse padlo name. Odločili smo se, da stare mame ne bomo dali v dom. Potem bi gotovo kmalu imeli še en pogreb. Stara mama je nepokretna, imamo pomoč na domu in Manca pomaga, popoldan pa jo sami rihtamo. Z mimiko obraza nam pokaže, da je srečna, da je ostala doma.
Manca
Manca je pri nas leto in pol in ne predstavljam si več, kako bi brez nje. Na razgovoru sem takoj vedela, da je prava zame. Energična je in prilagodljiva, zelo dobro se ujemava. Vedno ve, kako se počutim. Včasih imam občutek, da me snema kot kamera.
Nisem še opustila cilja, da bi šla na Triglav
Seveda so pri multipli sklerozi vzponi in padci. No, mene veseli, da sem ves čas v pogonu. Morda kdaj preveč zahtevam od sebe. Ko imam slab dan, se prilagodim svojemu počutju. Z Manco imava dneve, ko hudo delava, pa tudi dneve, ko samo sediva.
Več bi rada hodila v hribe, pa ne morem. A nisem še opustila cilja, da bi šla na Triglav.
Ali bom danes lahko sama vstala
Ko se zjutraj zbudim, najprej pomislim, ali bom danes lahko sama vstala. Me bodo noge držale? Se bom lahko sama oblekla ali mi bo morala Manca priti pomagat? Odvisno je od dneva.
Ko grem zvečer spat, pa nič ne razmišljam. Običajno sem zelo utrujena in komaj čakam, da grem v posteljo … Ob sedmih mamo zrihtamo in ob osmih grem spat.
Bistra
Ko Manca ob štirih popoldan odide, moj asistent postane moj partner Oton. Do takrat je v službi. Dvanajst let sva skupaj. Nič mu ni težko in več ve o multipli sklerozi kot jaz. Še več pa ve njegova mama. Ko sva se midva spoznala, je začela brati vse o multipli sklerozi.
Ne morem imeti otrok. Kako leto sva hodila v Leonišče (op. avt.: specialistične ginekološke ambulante), kar mi je bilo psihično zelo naporno. Nevrologinja mi je nato odsvetovala umetno oploditev. Nisem se preveč težko sprijaznila. Oni že vedo.
Dobro je, da sama sebe lahko zrihtam. Ne vem, če bi lahko zrihtala še otroka. Zato sem si omislila psa. Bistro bom lahko nekomu predala, če ne bom več mogla skrbeti zanjo.
Ne smemo obupati, potem je brez veze živeti
Moj nasvet? To je težko, ker je vsak od nas, ki imamo multiplo sklerozo, drugačen. Bi pa vsakomur rekla, naj ne bere spletnih forumov. Multipla skleroza je bolezen tisočerih obrazov in noben forum ti ne more povedati, kako bo s tabo.
Vem, da se jih veliko ne sprijazni z multiplo sklerozo, a ne smemo obupati. Potem je brez veze živeti.
