Multipla skleroza je kronična bolezen. To pomeni, da bo bolezen prisotna celo življenje. Potrebno jo je sprejeti ter se naučiti z njo živeti. Bolezen povzroča različne težave, zato je potrebno nenehno prilagajanje.
Zaželeno je, da bolezni ne skrivate. O njej odkrito govorite s svojci, partnerjem, otroci ter prijatelji. Za nekatere paciente je to zahtevna naloga. Izražanje svojih občutkov in težav je pomemben korak pri življenju s to boleznijo. S komunikacijo lahko drugi razumejo, kako se počutite ter kakšne težave imate. Na podlagi tega vam lahko tudi pomagajo.
Nasveti pri pogovoru o bolezni:
- Ne skrivajte svoje bolezni.
- O bolezni začnite govoriti, ko ste sami za ta korak pripravljeni.
- Ne mislite, da morate o njej govoriti vsem.
- Načrtujte pogovor.
- Poiščite primeren kraj, čas ter način za pogovor.
- Imejte več krajših pogovorov, da ne delite vsega naenkrat. Preveč informacij naenkrat si poslušalec ne bo mogel zapomniti.
- Dopustite, da vam poslušalec postavi vprašanja o bolezni.
- Povejte drugim, kako vam lahko pomagajo ali kaj od njih pričakujete.
- Pogovarjajte se z drugimi bolniki, ki imajo enako diagnozo. Morda dobite kakšne koristne informacije ali nasvete. Prav tako lahko te osebe pozitivno vplivajo na vas ter vas motivirajo.
Žal je bolezen v današnjem času še zmeraj stigmatizirana, zato to lahko vpliva na medsebojne odnose. Bolezen lahko spremeni vaš pogled na svet, samega sebe ter kako doživljate in ravnate z bližnjimi. Pomembno je, da sogovornikom date vedeti, da jih razumete, da so zaskrbljeni zaradi vaše bolezni ter jo poskušajo razumeti. Poskusite skupaj predelati te občutke. Razmislite ali morda potrebujete pogovor s svetovalcem ali psihologom.